SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Türkiyeden Haberler

Türkiye’den sağlık alanında alınan haberler

Gen İlaç, SGK ile Tedarik Anlaşmasını Yenilediğini Duyurdu

18 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Biogen’in Türkiye temsilcisi ve Spinraza adlı ilacın dağıtıcısı olan Gen İlaç, Kamuyu Aydınlatma Platformu’na (KAP) yaptığı bildirim ile Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile “ilaç tedarik […]

Roche ile SMA Alanındaki Son Gelişmeler Hakkında Görüştük

6 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye ofisi ile SMA alanındaki son gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık.   Roche şirketinin Genentech tarafından üretilen Risdiplam etken maddeli, ticari ismi Evrysdi olan […]

Gen İlaç ile Toplantı Yaptık

3 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Merkezi Ankara’da bulunan Gen İlaç şirketiyle 28 Şubat 2025 tarihinde çevrimiçi bir toplantı yaptık. Toplantıda SMA hastalığının halihazırda SGK tarafından ödenen tek ilacı olan Spinraza’nın […]

TİTCK ile SMA İlaçları Hakkında Toplantı Yaptık

17 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ile SMA hastalığının ilaçları ve güncel gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık. TİTCK bünyesindeki Tıbbi ve […]

Engelsiz Ulaşım İçin Harekete Geçiyoruz

7 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Cumhuriyeti Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı’na bağlı bir kurum olan UDHAM (Ulaştırma, Denizcilik ve Havacılık Araştırmaları Merkezi) tarafından 2024 yılının Eylül ayında “Herkes için Engelsiz […]

Sağlık Bakanlığı SMA İlaçları Konusunda Bir Basın Açıklaması Yaptı

2 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından, bakanlığın “sagliklicozum” adlı sosyal medya hesabından SMA hastalığının ilaçları hakkında bir basın açıklaması yapıldı. Maddeler […]

Yeni Yılda Kurum Görüşmelerimize SGK ile Başladık

20 Ocak 2025 SMA Benimle Yürü 0

9 Ocak 2025 Perşembe günü Sosyal Güvenlik Kurumu’nda (SGK) Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü’nde bulunan İlaç Dairesi’ni ziyaret ettik.   Daire Başkanı Ecz. Ayfer Kalabalık’a […]

Spinraza (Nusinersen) Uygulama Merkezleri Güncellendi (2024)

28 Ekim 2024 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemizde hastalara uygulanan tek SMA tedavisi olan Spinraza’nın (Nusinersen) hastalara verildiği uygulama merkezlerinin listesi 2024’ün Eylül ayı itibariyle güncellendi. Uygulama merkezlerinin güncellenmesiyle listeye yeni hastaneler […]

Sağlık Bakanlığı, Roche Şirketinin Risdiplam Etken Maddeli SMA Tedavisi Evrysdi’nin Ruhsat Başvurusunu Onayladı!

22 Ekim 2024 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı, Roche İlaç Şirketinin Risdiplam Etken Maddeli SMA Tedavisi Evrysdi’nin Ruhsat Başvurusunu Onayladı! SMA hastalığının tedavisinde dünyada onaylanmış olan 3 farklı ilaçtan birisi olan […]

SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurul İlanı

27 Haziran 2024 SMA Benimle Yürü 0

Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan   Derneğimizin ertelenen 2. Olağan Genel Kurul toplantısı 13 Temmuz 2024 Cumartesi günü, 13:00 – […]

Yazı sayfalandırması

« 1 2 3 … 40 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması