Türkiye’den sağlık alanında alınan haberler
Cumhuriyet Bayramı Kutlu Olsun
Bugün Türkiye Cumhuriyeti’nin kuruluşunun 97. yılı! SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Cumhuriyet Bayramı kutlu olsun!
Türkiyeden Haberler
Dil Gelişim Sohbetleri Derneğimiz Yararına Gerçekleştirilecek
Konuşma Terapisti Dr. Buket Öztekin, Çocuk Dil Gelişim Uzmanı Dr. Yağmur Seven ve Psikolog Oytun Aygün’ün 25 Ekim 2020 tarihinde konuşma yapacakları Dil Gelişim Sohbetleri’nin […]
Roche Türkiye Ofisi ile Son Gelişmeler Hakkında Görüştük
Roche Türkiye ofisi ile son gelişmeler hakkında görüştük. Bilindiği üzere Evrysdi, 18 Eylül 2020 tarihinde Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklenmişti. Ayrıca Ağustos ayında Sağlık Bakanı Dr. […]
SMA ile 16 Yıldır Mücadele Eden Ayça’nın Röportajı
Derneğimizin yöneticilerinden Arzu Şahin’in kızı olan ve SMA hastalığıyla 16 yıldır mücadele eden Ayça, azmi ve ailesinin desteğiyle tedavisinde büyük ilerleme göstererek Koç Üniversitesi Moleküler […]
Sanatçı Haluk Levent SMA Hastalığı Konusunda Açıklamalar Yaptı
Ünlü sanatçı ve hayırsever Haluk Levent, SMA hastalığının ve tedavisine dair güncel soruları topluca cevaplamak ve konunun daha iyi anlaşılmasını sağlamak için Twitter üzerinden bir […]
SMA Aileleri ve Gönüllüler Gen Tedavisini Talep Etmek İçin Ankara’da Buluştular
SMA Aileleri gen tedavisi İçin Ankara’da buluştular. SMA hastalarının aileleri ve gönüllülerden oluşan bir grup Sağlık Bakanlığı ile gen tedavisi konusunda görüşebilmek ve taleplerini dile […]
Fox TV Ana Haber’de SMA Hastalarının Sorunlarını Dile Getirdik
SMA hastaları ve sorunları Fox TV’de idi. İlaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Derneğimiz adına konuşan Yönetim […]
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve Parti Yöneticileri ile Çevrimiçi Toplantıda Bir Araya Geldik
Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi, SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya […]
SMA Hastası Ayça Şahin’in Hayatına ve SMA’ya Dair Anlattıkları Çeşitli Mecralarda Paylaşılıyor
3. tip SMA hastası ve Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümü mezunu Ayça Şahin Türkiye’nin önde gelen internet sitelerinden biri olan onedio.com’a kendisinin ve […]
Spinraza’nın 3. Tip Yetişkin Hastalardaki Faydalarını Gösteren Bir Çalışma Yayınlandı
Spinraza’nın çoğunluğu 3. tip olan yetişkin SMA hastalardaki faydalarını gösteren bir çalışma yayınlandı. “Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry” dergisinde yayınlanan makale “Nusinersen safety and […]