Toplantı konu başlıkları üstünden soru-cevap şeklinde ilerledi. PGT-IVF Tedavisi (PGT yöntemiyle beraber tüp bebek) Soru: PGT yönteminin uygulanacağı merkezler belirlendi mi? Sadece kamu hastanelerinde mi […]
3 Haziran günü Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile görüştük. Diğer SMA derneklerinin de katıldığı ve video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıda konuşulanların ana hatları şöyle: […]
Novartis ve Luna Pharma temsilcileri ile Zolgensma denemeleri ve son gelişmeler hakkında görüştük. Görüşmenin ana hatlarını aşağıda paylaşıyoruz (İtalik yazılanlar derneğimizin soruları, diğerleri muhataplarımızın cevaplarıdır). […]
26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]
SMA alanındaki diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile video konferans yöntemiyle görüştük. Toplantının notları şöyle: Spinraza’nın kriterleri ve yeni tebliğ Yeni bir […]
Büyük ilaç şirketlerinden Roche SMA alanında dünyada onaylanmış olan üç ilaçtan birisinin üreticisi. Şirketin Türkiye ofisinde nadir hastalıklar ve SMA alanınca çalışan yetkililerle video-konferans aracılığıyla […]
Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu Omurga Rahatsızlıkları ve Omurga Cerrahisi olacak. Bu söyleşide Liv Hospital ve İstinye Üniversitesi Ortopedi ve Travmatoloji Ana Bilim Dalı Başkanı […]
Bilindiği üzere SMA ve gen tedavisi Meclis’te hem Sağlık Bakanlığı hem de Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı‘nın bütçelerinin görüşüldüğü komisyon toplantılarında gündeme gelmişti. SMA […]
Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri. Bu söyleşide Haliç Üniversitesi öğretim üyesi ve Skolyoz Araştırma ve Tedavi Derneği Başkanı […]
Biogen tarafından düzenlenen Çevrimiçi Fizik Tedavi Semineri’ne katıldık. Tam adı “En İyi Uygulamaların Paylaşılmasını amaçlayan Hasta Dernekleri Forumu: SMA Hastaları için Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması