Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri
2 Mart Cumartesi günü Ankara’da MEB Şura Salonu’nda düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne derneğimizin başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol katıldılar. […]
2 Mart 2019 Cumartesi günü 10:00 – 14:00 saatleri arasında Ankara MEB Şûra Salonu’nda gerçekleştirilecek olan “NADİR HASTALIKLAR İÇİN DOKTORUYLA BULUŞMA PANELİ ‘ne dernek yönetimi […]
Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var. SMA da onlardan birisi. Nadir hastalıkların […]
Bugün Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Pendik Eğitim Araştırma Hastanesi’nde “SMA Bilgilendirme Toplantısı” düzenlendi. Çok sayıda SMA hastası ve ailesinin katıldığı etkinlikte hastalığa dair özet bilgi […]
Tebliğin yayınlanmasından 1 hafta geçtikten sonra 2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri hastanelerde rapor ve reçete hazırlatma sürecine girdiler. Bu raporlarda yazılması gereken […]
Biogen şirketi 2018 yılının son çeyreğine ait mali göstergelerini ve ilaca dair güncel verileri yayınladı. Biogen şirketinin verdiği bilgiler ve paylaştığı görüşler şöyle: Dünya çapında […]
2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacının da ödeme kapsamına alınmasının ardından hastaların ve ailelerinin sevinci gerek ulusal gerekse yerel basında yer almaya devam ediyor. […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulu üyelerini ve sanatçı Haluk Levent’i makamında kabul etti. Bakan Koca yaptığı açıklamada SMA hastalarının […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın sosyal medya hesaplarından 29 Ocak 2019 akşam saatlerinde yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi: SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınmıştır. […]
TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü makamında ziyaret ederek sorunlarımızı ve beklentilerimizi ilettik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Tüm tiplere ilacın tedarik edilmesi için yeni bir anlaşmanın yapılacağını ifade […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması