SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Etkinlikler

Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri

Ipsos Araştırma Şirketinin Roche İçin Düzenlediği SMA Çalıştayına Katıldık

14 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç ile gelecek yıl SMA hastalığı için onay almasını ve piyasaya çıkmasını hedefliyor. Fransa merkezli Ipsos araştırma şirketi ise Roche’a […]

Amerika’da Gen Tedavisi Zolgensma’yı Alan Hastanın Ailesi ile Söyleşi

6 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerika’da gen tedavisi Zolgensma’yı alan bir hastamızın babası ile yaptığımız söyleşi yayınlandı. Videoyu izlemek için tıklayınız.

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Toplantılarına Devam Ediyor

21 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile […]

Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Çalışma Süresi Uzatıldı

8 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun çalışma süresi 21 Kasım 2019 tarihine kadar uzatıldı. Komisyon sonbahar dönemi çalışmalarına Temmuz ayında bıraktığı yerden devam ediyor. Bu konuda bugün […]

Roche 2019 Yılı Etkinliğinde Risdiplam’a Dair Planlarını Paylaştı

17 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi, yıllık “Roche 2019 Pharma Day” etkinliğinde SMA için geliştirdiği Risdiplam’a dair planlarını ve öngörülerini paylaştı. Risdiplam ile ilgili paylaşılanlar özetle şöyle: ABD’de 2019 […]

30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!

30 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin 30 Ağustos Zafer Bayramı’nı kutlar! Bu vesileyle Kurtuluş Savaşı’nda ülkemiz için canlarını feda eden bütün şehitlerimizi […]

Roche’un SMA İlacı Risdiplam’ın Etkilerini Anlatan Bir Panel Düzenlendi

21 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan AJMC kanalında Roche şirketinin SMA ilacı olan Risdiplam’ın etkilerinin anlatıldığı bir panel yayınladı. Panele dair videoda özetle şu ifadeler kullanıldı: Philadelphia Çocuk Hastanesi’nden John […]

Kurban Bayramınız Kutlu Olsun

11 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin mübarek Kurban Bayramı’nı kutlar, birlikte sağlıklı ve güzel nice bayramlara kavuşmayı temenni eder.

“SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”ndayız!

1 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

1996 yılından beri her yıl Ağustos ayı Amerika Birleşik Devletleri’nde “SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”(SMA Awareness Month) olarak belirlenmiştir. ABD’de her yıl bu ayda SMA […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarına Ekim Ayına Kadar Ara Verdi

19 Temmuz 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi 1 Ekim 2019 tarihinde tekrar açılmak üzere yaz tatiline girdi. Bu kapsamda TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu da çalışmalarına Ekim […]

Posts pagination

« 1 … 5 6 7 … 12 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması