Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri
2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti. Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde muhalefet partilerine mensup milletvekilleri tarafından verilen soru önergeleri iktidarı denetleme ve toplumun taleplerini iletme amacına yönelik olarak kullanılan yöntemlerden birisi. Bunlardan […]
ODTÜ’de Lodos adlı öğrenci topluluğunun davetlisi olduk, SMA hastalığını ve faaliyetlerimizi anlattık. Etkinliğe SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulunun yanı sıra hastalarımız ve aileleri […]
24 Kasım 2018 Cumartesi günü İstanbul’da bir araya gelen SMA Benimle Yürü Derneği’nin başkanı Süleyman Başaran ve yönetim kurulu üyeleri Tarık Pişmiş ile Arzu Uz […]
SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri ve hasta aileleri TİTCK yetkilileriyle geçtiğimiz hafta içinde görüşmeler gerçekleştirmişlerdi. TİTCK yetkilileriyle yapılan bu görüşmelerin notlarını aşağıda bulabilirsiniz.
İyi Parti Denizli milletvekili Yasin Öztürk’ü makamında ziyaret ettik. Geçtiğimiz haftalarda SMA hastalarının derneğimiz öncülüğündeki ilaç nöbetini Sağlık Bakanlığı önünde ziyaret eden Öztürk, aynı […]
SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi olan Spinraza adlı ilacın üreticisi olan Biogen şirketine fiyatı düşürmesi için çağrıda bulunduk. Metnin Türkçe çevirisi aşağıda verilmiştir. […]
Birgün gazetesi ilaç nöbetini sürdüren SMA hastalarını, ailelerini ve Arzu Uz Şahin’i konu alan bir haber yaptı. Haberin girişinde şu ifadeler yer verildi: “SMA […]
SMA hastalarının ve ailelerinin ilaç nöbeti birinci ayını doldurdu. 22 Ekim 2018 tarihindeki basın açıklamasından sonra ailelerin kendi inisiyatifi ve kaynaklarıyla sürdüregeldiği nöbette bugün […]
SMA hastalarının ve ailelerinin kendi inisiyatifleriyle sürdürmeye karar verdikleri ilaç nöbeti Ankara’da devam ediyor. İlacın onaylanmasından bu yana 677 gün olduğunu ifade eden hasta […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması