SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

4 Kasım İstanbul Etkinliği NTV Ana Haber Bülteninde

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

4 Kasım 2017 tarihinde İstanbul’da yaptığımız ve Türkiye’nin her yerinden gelen SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllülerin katılımı ile gerçekleşen etkinlik NTV Ana Haberde yayınlandı. […]

Sarıyer’deki Etkinliğimizde Aileler Duygulu Anlar Yaşadı

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

Hastaların, ailelerinin ve gönüllülerin katılımıyla 4 Kasım Cumartesi günü SMA İstanbul Buluşması gerçekleştirilmişti. İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde yapılan etkinliğin kapanışında yayınlanan video başta […]

Türkiye’nin Her Yerinden SMA Hastaları, Hasta Yakınları ve Gönüllüler İstanbul’da Buluştu

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

4 Kasım 2017 İstanbul SMA Toplantısı gerçekleştirildi! SMA Benimle Yürü Derneği tarafından İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde düzenlenen faaliyete Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, […]

4 Kasım 2017 İstanbul Buluşması Daveti

31 Ekim 2017 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği 4 Kasım 2017 Buluşması’nın planı ve takvimi kesinleşti. SMA hastalarının toplumdan ve devletten beklentilerinin dile getirileceği basın açıklamasına tüm SMA hastaları, […]

Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Açıklaması ve Yansımaları

5 Temmuz 2017 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) 1.tip SMA hastalarının ilacına yönelik  bugün yayınlandı. Yapılan düzenlemeye göre belli kriterler doğrultusunda tip1 hastaların bir bölümüne ilaç verilecek. Ailelere göre […]

FOX Ana Haber Genel Kurul Toplantımıza Katıldı

11 Haziran 2017 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ilaç mücadelesi ulusal basında yer bulmaya devam ediyor. Bugün de FOX TV muhabirleri derneğimizin 1. Genel Kurul toplantısına katıldı. SMA hastalarının ilaç talepleri […]

Derneğimizin Youtube Kanalı Açıldı

1 Haziran 2017 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği’nin Youtube kanalı açıldı!   Bilgilendirme videoları, ilaçlar ve tedavilerle ilgili ayrıntılı anlatımlar, kampanyalarımızın videoları, SMA alanında basında çıkan haberler bu kanalda […]

SMA Benimle Yürü Derneği, SMA Hastaları, Hasta Yakınları ve Gönüllülerle Birlikte Resmi Olarak Kuruldu

18 Mayıs 2017 SMA Benimle Yürü 0

Merhaba Sevgili SMA Ailesi,   Bu mini tanıtım filmini tüm SMA hastaları ve aileleriyle dayanışma, bilgi alışverişi ve birlikteliğin gücünü kullanma amacıyla kurduğumuz SMA Benimle […]

SMA Benimle Yürü Derneği Kuruluyor…

17 Mayıs 2017 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları ve aileleriyle dayanışma, bilgi alışverişi ve birlikteliğin gücünü kullanarak tüm SMA hastalarına hak ettikleri yaşam koşullarını sağlamak amacıyla SMA Benimle Yürü Derneği kuruluyor…  

Posts pagination

« 1 … 37 38

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması