Derneğimizin duyuruları.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan “SMA hastası çocuklarımızın tedavisinde kullanılan ve bildiğiniz üzere 2017 yılından bu yana geri ödemesini gerçekleştirdiğimiz ilaca ilave olarak, […]
Başta SMA hastaları ve aileleri olmak üzere tüm milletimizin Ramazan Bayramı’nı kutlar, sağlık ve afiyet ile nice güzel bayram günlerine ulaşabilmeyi dileriz.
Biogen’in Türkiye temsilcisi ve Spinraza adlı ilacın dağıtıcısı olan Gen İlaç, Kamuyu Aydınlatma Platformu’na (KAP) yaptığı bildirim ile Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile “ilaç tedarik […]
Merkezi Ankara’da bulunan Gen İlaç şirketiyle 28 Şubat 2025 tarihinde çevrimiçi bir toplantı yaptık. Toplantıda SMA hastalığının halihazırda SGK tarafından ödenen tek ilacı olan Spinraza’nın […]
Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var ve SMA hastalığı da onlardan […]
ABD’de SMA hastası bebeğini taşıyan bir anneye hamileliğinin son haftalarında Evrysdi (Risdiplam) verildi. Anne karnında Risdiplam tedavisine başlamış olan bebeğe, doğumdan kısa süre sonra aynı […]
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ile SMA hastalığının ilaçları ve güncel gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık. TİTCK bünyesindeki Tıbbi ve […]
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından, bakanlığın “sagliklicozum” adlı sosyal medya hesabından SMA hastalığının ilaçları hakkında bir basın açıklaması yapıldı. Maddeler […]
Amerikalı Scholar Rock şirketi kas ilacı Apitegromab için ABD Gıda ve İlaç İdaresi FDA’ya başvurduğunu açıkladı. Haberden öne çıkanlar şunlar: Scholar Rock’ın BLA (biyolojik […]
Ülkemizde hastalara uygulanan tek SMA tedavisi olan Spinraza’nın (Nusinersen) hastalara verildiği uygulama merkezlerinin listesi 2024’ün Eylül ayı itibariyle güncellendi. Uygulama merkezlerinin güncellenmesiyle listeye yeni hastaneler […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması