Derneğimizin duyuruları.
Kurban Bayramınız Kutlu Olsun
Kurban Bayramınız kutlu ve mübarek olsun! Sevdiklerinizle birlikte sağlıklı, mutlu ve huzurlu bir bayram geçirmenizi dileriz.
Duyurular
SMA İlaçları İçin Yayımlanan Son Tebliği Değerlendirdik
26 Nisan 2025 tarihinde yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) güncellemesi ile SMA hastalarının ikinci ilacı olan Evrysdi ödeme kapsamına alınmıştı. Bu yeni tebliğ, SMA ilaçları […]
SMA Hastaları Sağlık Kurulu Raporu Hazırlamada Oluşan Karmaşanın Giderilmesini Bekliyor
SMA hastalarının ilaçlarıyla ilgili olarak 26 Nisan 2025 tarihinde bir SUT güncellemesi yayınlanmıştı. Bu güncellemeyle birlikte Spinraza’ya ilaveten Risdiplam etken maddeli Evrysdi adlı ilaç da […]
Bugün 13 Mayıs “Dünya SMA Günü”
13 Mayıs Dünya SMA Günü kutlu olsun!
26 Nisan 2025 Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Değişikliği
Bugün yayımlanan SUT tebliği değişikliğiyle, şurup formundaki (oral yoldan alınan), etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi ticari isimli ilaç SMA hastaları için SGK ödeme kapsamına alındı. […]
Bakan Işıkhan’dan SMA’nın İkinci İlacının Ödeme Kapsamına Alınmasıyla İlgili Açıklama
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan “SMA hastası çocuklarımızın tedavisinde kullanılan ve bildiğiniz üzere 2017 yılından bu yana geri ödemesini gerçekleştirdiğimiz ilaca ilave olarak, […]
Ramazan Bayramınız Kutlu Olsun
Başta SMA hastaları ve aileleri olmak üzere tüm milletimizin Ramazan Bayramı’nı kutlar, sağlık ve afiyet ile nice güzel bayram günlerine ulaşabilmeyi dileriz.
Gen İlaç, SGK ile Tedarik Anlaşmasını Yenilediğini Duyurdu
Biogen’in Türkiye temsilcisi ve Spinraza adlı ilacın dağıtıcısı olan Gen İlaç, Kamuyu Aydınlatma Platformu’na (KAP) yaptığı bildirim ile Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile “ilaç tedarik […]
Roche ile SMA Alanındaki Son Gelişmeler Hakkında Görüştük
Roche Türkiye ofisi ile SMA alanındaki son gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık. Roche şirketinin Genentech tarafından üretilen Risdiplam etken maddeli, ticari ismi Evrysdi olan […]
Gen İlaç ile Toplantı Yaptık
Merkezi Ankara’da bulunan Gen İlaç şirketiyle 28 Şubat 2025 tarihinde çevrimiçi bir toplantı yaptık. Toplantıda SMA hastalığının halihazırda SGK tarafından ödenen tek ilacı olan Spinraza’nın […]