SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

İlaç Muafiyet Raporlarında Yeni Prosedür Değişikliği

16 Ekim 2025 SMA Benimle Yürü 0

25 Nisan 2025 tarihinde yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişikliğiyle birlikte, Spinraza (Nusinersen) ve Evrysdi (Risdiplam) tedavisi alan, her yaş ve tipteki SMA hastalarının ilaç […]

SMA Benimle Yürü Derneği 3. Olağanüstü Genel Kurul İlanı

5 Eylül 2025 SMA Benimle Yürü 0

3. Olağanüstü Genel Kurul İlanı Spinal Müsküler Atrofi Benimle Yürü Derneği’nin 3. Olağanüstü Genel Kurulunun, 21 Eylül 2025 Pazar günü saat 12:00’da Dernek Merkezi’nde, çoğunluk […]

15 Temmuz Kutlu Olsun!

15 Temmuz 2025 SMA Benimle Yürü 0

15 Temmuz Demokrasi ve Birlik Günü Kutlu Olsun!  

Kurban Bayramınız Kutlu Olsun

6 Haziran 2025 SMA Benimle Yürü 0

Kurban Bayramınız kutlu ve mübarek olsun!   Sevdiklerinizle birlikte sağlıklı, mutlu ve huzurlu bir bayram geçirmenizi dileriz.

SMA İlaçları İçin Yayımlanan Son Tebliği Değerlendirdik

29 Mayıs 2025 SMA Benimle Yürü 0

26 Nisan 2025 tarihinde yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) güncellemesi ile SMA hastalarının ikinci ilacı olan Evrysdi ödeme kapsamına alınmıştı. Bu yeni tebliğ, SMA ilaçları […]

SMA Hastaları Sağlık Kurulu Raporu Hazırlamada Oluşan Karmaşanın Giderilmesini Bekliyor

15 Mayıs 2025 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ilaçlarıyla ilgili olarak 26 Nisan 2025 tarihinde bir SUT güncellemesi yayınlanmıştı. Bu güncellemeyle birlikte Spinraza’ya ilaveten Risdiplam etken maddeli Evrysdi adlı ilaç da […]

Bugün 13 Mayıs “Dünya SMA Günü”

13 Mayıs 2025 SMA Benimle Yürü 0

13 Mayıs Dünya SMA Günü kutlu olsun!  

26 Nisan 2025 Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Değişikliği

26 Nisan 2025 SMA Benimle Yürü 0

Bugün yayımlanan SUT tebliği değişikliğiyle, şurup formundaki (oral yoldan alınan), etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi ticari isimli ilaç SMA hastaları için SGK ödeme kapsamına alındı. […]

Bakan Işıkhan’dan SMA’nın İkinci İlacının Ödeme Kapsamına Alınmasıyla İlgili Açıklama

11 Nisan 2025 SMA Benimle Yürü 0

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan “SMA hastası çocuklarımızın tedavisinde kullanılan ve bildiğiniz üzere 2017 yılından bu yana geri ödemesini gerçekleştirdiğimiz ilaca ilave olarak, […]

Ramazan Bayramınız Kutlu Olsun

30 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

  Başta SMA hastaları ve aileleri olmak üzere tüm milletimizin Ramazan Bayramı’nı kutlar, sağlık ve afiyet ile nice güzel bayram günlerine ulaşabilmeyi dileriz.    

Yazı sayfalandırması

1 2 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması