SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Basında SMA

Uzmanlar Risdiplam’ın Yetişkin Hastalarda da Denenmesinin Önemini Vurguluyorlar

24 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerika Birleşik Devletleri’nin Stanford Üniversitesi Tıp Merkezi’nde çocuk ve nöroloji profesörü olan John W. Day, Risdiplam’ın ve bazı başka ilaçların geliştirilmesi çalışmalarına dahil olmuş bir […]

Sağlık Bakanı SMA İlacının Yerli İmkânlarla Üretimi Konusundaki Çalışmalardan Söz Etti

21 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettim Koca Koca, Sağlık Vadisi çalışmaları kapsamında aşı ve SMA ilacı üretiminin hedeflendiğini belirtti. Koca, özetle şunları söyledi: Sağlık Vadisi kapsamında özellikle […]

2. Tip Ailelerimizin İlaca Erişimi Basına Yansımaya Devam Ediyor

15 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İzmirli Tunç ailesinin 2. tip SMA hastası olan kızları Çağla’nın ilacına kavuşması basına yansıdı. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele […]

İngiltere’deki “Treat SMA Derneği” Türkiye’deki Gelişmeleri Gündeme Taşıdı

5 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere’deki “Treat SMA” derneği Türkiye’deki gelişmeleri ve 1 Şubat 2019 tarihli son tebliği gündeme taşıdı. Treat SMA’in ana sayfasındaki haberde şu ifadelere yer verildi: Türkiye’deki […]

Novartis’in Henüz Onay Almayan Gen Tedavisi ile İlgili Analizler Yayınlanmaya Devam Ediyor

26 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD’deki ilaçların ve tıbbi tedavilerin değerlemesi alanında çalışan bir enstitünün yaptığı analize göre İsviçre merkezli dev ilaç şirketi Novartis AG tarafından SMA hastalığı için geliştirilen […]

Ünlü Nörolog Chiriboga, Roche’un İlacı Risdiplam’ın Bebeklerdeki Olumlu Etkileri Hakkında Konuştu

23 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD merkezli NeurologyLive adlı internet sitesine demeç veren ünlü nöroloji profesörü Claudia Chiriboga Roche ve PTC şirketleri tarafından geliştirilen Risdiplam adlı molekülle ilgili konuştu: Risdiplam […]

AveXis Şirketi Yetkilileri Gen Tedavilerini Yaygınlaştırmanın Yollarını Aradıklarını Açıkladı

19 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis grubu bünyesindeki AveXis şirket tarafından SMA hastalığı için geliştirilen AVXS-101 ya da Zolgensma adlı ilacın 1. tip hastalar için 2019 yılının ortalarında onaylanması ve […]

İzmirli SMA Hastalarının İlaç Mutluluğu Basına Yansıdı

7 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’nin her yanındaki ailelerin olduğu gibi İzmirli SMA hastalarının ve ailelerinin de ilaca erişme haberinden sonra duydukları mutluluk basına yansıyor. İzmir’in Çiğli ilçesinde yaşayan Arzu […]

SMA Hastalarını da Kapsayan SGK Tebliği ile Birlikte Buruk Bir Sevincimiz Var

6 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, 200’den fazla hastanın ilaca erişebilecek olmasından dolayı memnun olduklarını, ancak çok sayıda hastanın önüne kriterlerin çıkartılmasından dolayı üzgün […]

Görsel Yok

TBMM’de SMA, ALS, MS, DMD Hastalıkları İçin Araştırma Komisyonu Kuruluyor

6 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Genel Kurulu’nda, AK Parti milletvekillerinin imzasını taşıyan ve Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) hastaları için araştırma komisyonu kurulmasına […]

Posts pagination

« 1 … 4 5 6 … 10 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması