Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı Bütçesi Komisyonda Kabul Edildi
Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı bütçesi kabul edildi. TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda dün gün boyu süren görüşmelerde Sağlık Bakanı veya bürokratlar tarafından SMA hastalığına dair […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
Flaş Haber: Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi Görüşüldü; SMA Yine Gündeme Geldi
Mecliste bugün Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşülürken SMA hastalarının sorunları milletvekilleri tarafından gündeme getirildi. Bu haberi hazırladığımızda tutanakların tamamı henüz […]
Flaş Haber: Risdiplam’ın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Denemesinde Belirlenen Hedeflere Ulaşıldı
Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam adlı tedavinin 2. ve 3. tip SMA hastaları üzerinde yürütülen son aşama denemelerine dair sonuçları açıkladı. Bu çalışma Sunfish […]
Atatürk’ü Anıyoruz
Türkiye Cumhuriyeti’nin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ü ölümünün 81. yıldönümünde saygıyla ve şükranla anıyoruz.
SMA İçin Doğum Öncesi Kan Testleri Avrupa’da da Yapılmaya Başlanıyor
SMA hastalığını tespit etmek için hamilelikte gerçekleştirilecek kan testleri artık dört Avrupa ülkesinde yapılmaya başlanıyor. Bu ülkeler Almanya, Avusturya, Holland ve İsviçre olacak. BillionToOne adlı […]
Amerika’da Gen Tedavisi Zolgensma’yı Alan Hastanın Ailesi ile Söyleşi
Amerika’da gen tedavisi Zolgensma’yı alan bir hastamızın babası ile yaptığımız söyleşi yayınlandı. Videoyu izlemek için tıklayınız.
Meclis’te Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi 12 Kasım’da Görüşülecek
Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda 2020 yılı bütçe görüşmelerinin takvimi yayınlandı. Bu kapsamda Sağlık Bakanlığı’nın bütçesinin görüşüleceği tarih 12 Kasım 2019 Salı […]
Vefat ve Başsağlığı
SMA hastalarının ilacı için yürüttüğümüz mücadelemizde her zaman yanımızda olan ünlü sanatçı Haluk Levent’in annesinin vefatını büyük üzüntüyle öğrenmiş bulunuyoruz. Merhumeye Allahtan rahmet diliyor, Haluk […]
Flaş Haber: FDA, Gen Tedavisi Zolgensma’nın 2. Tiplerdeki Denemelerini Durdurdu
Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu (FDA), Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacın intratekal (omurilikten) uygulanmasını içeren denemeleri kısmi olarak askıya aldı. Kararın dayanağı hayvanlarda yürütülen laboratuvar denemelerindeki […]
Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun
SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerinin ve milletimizin 29 Ekim Cumhuriyet Bayramı’nı kutlarız. Türkiye Cumhuriyeti bayrağının altında nice güzel ve sağlıklı günlere ulaşmak ümidiyle…