SMA hastalığının ilacının diğer tiplere verilmesi ve 1. tiplerdeki uygulamanın düzeltilmesi amacıyla Ankara’da yürüttüğümüz çalışmalarımızı günün ikinci yarısında TİTCK’te sürdürdük.
Günün üçüncü toplantısını Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Ekonomik Değerlendirmeler ve İlaç Tedarik Yönetimi Dairesi’nde çalışan Dr. İbrahim Yaradılmış ile yaptık. İbrahim bey diğer tiplerle ilgili dosyanın kurumlarındaki işinin çoktan tamamlandığını ve Sağlık Bakanlığı’na arz edildiğini belirtti.
Günün dördüncü ve son toplantısını TİTCK başkanı Dr. Hakkı Gürsöz ile gerçekleştirdik.
- 1. tip SMA hastalarımız için hazırlanan yazıyı imzaladığını söyledi. Bu yazının bakanlıkça da onaylanması ve ardından SGK’ya iletilmesi gerekiyor. Bu süreci dikkatle takip edeceğimizi kendisine de aktardık.
- Diğer tipler için gerekli çalışmaları daha önce tamamladığını ve Müsteşara ilettiğini söyledi. Seçim sonrası yeni Sağlık Bakanının ve yardımcılarının belirlenmesinden sonra dosyayı tekrar bakan yardımcısı Muhammed Güven’e arz ettiğini aktardı. Bakan ve bakan yardımcısının onayı geldikten sonra TİTCK’te gerekli çalışmaların yapılacağını söyledi.
- Dolayısıyla diğer tiplerin dosyasının Sağlık Bakanlığı’nda üst düzeyde çalışılmasının ve onaylanmasının beklendiğini ifade etti.
- İçinde bulunulan ekonomik dalgalanma döneminde tüm zorluklara rağmen bütün hastaların ilaçlarını önceden kullanabilmeleri ve kesinti yaşanmaması için bütün kurumların gayret gösterdiğini ifade etti.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak hem diğer tipler olarak ifade ettiğimiz 2., 3. 4. tip hastaların ilaca bir an önce erişmesi hem de ilacı bir yılı aşkın süredir kullanan 1. tip hastaların aynı şartlarda kullanmaya devam etmesi konularındaki çalışmalarımızı titizlik ve kararlılıkla sürdüreceğimizi başta Dr. Hakkı Gürsöz olmak üzere görüştüğümüz bütün yetkililere ilettik.