SMA Benimle Yürü Derneği ve SMA-Der yöneticileri olarak SGK genel merkezindeki Genel Sağlık Sigortası (GSS) birimini birlikte ziyaret ettik. GSS Genel Müdürü Dr. Mustafa Özderyol ve GSS’ye bağlı olan İlaç Dairesinin Başkanı Dilek Yılmaz ile toplantı gerçekleştirdik.
- İlk konumuz 1. tip SMA hastalarının ilaç ve reçete sorunları ile ilgili SGK’daki son durumdu. 2 Ağustos tarihinde Ankara’da yapılan eylemde SGK yetkilileri tarafından ailelerimize verilen sözlere istinaden son durumu sorduk. Tip-1 hastalarımızın yükleme dozu olan ilk 4 dozu almasıyla ilgili işleyişte Temmuz’dan önceki uygulamanın aynen devam edeceğini belirttiler.
- 1. tip hastalarımızdan devam dozları olan 5. doz ve sonrasındakiler için Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cİhaz Kurumu’ndan (TİTCK) kullanım onayı alanlarla ilgili olarak TİTCK’ten bekledikleri yazıya göre işlem yapacaklarını söylediler. Dilek Yılmaz, hastaların hiçbiri için reçeteye ilave bir şey yazılmasına gerek olmayacağını söyledi. TİTCK’ten yazı geldiği anda gerekeni yapacaklarını söylediler.
- Diğer tiplerin ilaca erişimi konusunda henüz GSS genel müdürlüğüne gelen bir dosya veya yazı olmadığını söylediler.
İkinci toplantıyı SGK Başkanı Dr. Selim Bağlı ile gerçekleştirdik.
- Kendisine devletin zirvesinin ve tüm yetkililerin konuyu takip ettiğini ve seçim öncesinde SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri tarafından Sayın Cumhurbaşkanı da dahil tüm siyasilere konunun arz edildiğini hatırlattık. Ayrıca sabah GSS’de yaptığımız toplantıda aldığımız bilgileri ilettik.
- Diğer tiplerdeki hastaların ilaca erişimi konusundaki çalışmanın ne durumda olduğunu sorduk. TİTCK’ten kullanım onayı gelmesi takdirde SGK’nın hemen gerekeni yapacağını, ödemeyle ilgili bir sorun olmadığını söyledi.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak hem diğer tipler olarak ifade ettiğimiz 2., 3. 4. tip SMA hastalarının ilaca bir an önce erişmesi hem de ilacı bir yılı aşkın süredir kullanan 1. tip hastaların aynı şartlarda kullanmaya devam etmesi konularındaki çalışmalarımızı titizlik ve kararlılıkla sürdüreceğimizi başta Dr. Selim Bağlı olmak üzere görüştüğümüz bütün yetkililere ilettik.