1. Hekimlerden, İbn-i Sina Sosyal Güvenlik Merkezi’nden gelen bilgiler ve ailelerden ilaca devam ve kriterler konusunda gelen şikayetler devlet kurumlarında incelenmiş. Bu kapsamda bütün tipler için Spinraza tebliğinin güncelleneceği bilgisine ulaştık.
Hem çok fazla kritere tabii olan 1. tip hastaların hem 2. ve 3. tiplerin mevcut tebliğinde güncelleme yapılacağı ve bütün değişikliklerin hastaların yararına olacağı öğrenildi.
Yorumumuz:
Bir tebliğ değişikliğinin gündemde olduğunu ve oluşan baskıdan dolayı olumlu yönde bir değişiklik olacağını öğrendik. Mevcut tebliğde hastaları çok zor durumda bırakan kriterlerin kaldırılması gerektiğini üzerine basarak her platformda dile getiriyoruz. Hastalarımızdan topladığımız örnekleri de vererek bu acı tablonun bir an önce ortadan kaldırılması gerektiğini ilgili birimlere aktarmaktayız.
2. Evrysdi için de Roche firması ile görüşüldüğü, çalışmaların devam ettiği bilgisine ulaştık. Şu aşamada SMA için ödeme kapsamında hangi ilacın veya ilaçların olacağı netlik kazanmış değil.
Yorumumuz:
Roche’un ilacı olan Evrysdi konusunda önümüzdeki aylarda bazı gelişmeler olabileceği çıkarımını yapabiliriz. Evrysdi’nin etken maddesi olan Risdiplam TİTCK’in yurtdışı ilaç listesine girmiş olsa da SGK tarafında henüz ilgili listelere girmediği ve daha yapacak işler olduğu anlaşılıyor.
3. Evrysdi’nin ödeme kapsamına alınacağı noktada her yerde dile getirdiğimiz talepler şunlar:
İlaca başlama ve devam için kriter olmaması
Halihazırda Spinraza almaya devam eden ve geçmişte Spinraza alıyorken (yan etki görülmesi dışında bir sebepten) kriterlerden olayı ilacı kesilen bütün hastalara verilmesi
Hem TİTCK hem de SGK bünyesinde Bilim Kurulları var. Onların kararlarını SGK SUT tebliğlerine yansıtıyor, fakat hiçbir yerde henüz kapsama veya muhtemel kriterlere dair bir bilgi veya izlenim yok.
Yorumumuz:
Spinraza dışında ödeme kapsamına girecek tedavilerin kapsadığı hasta gruplarının en geniş biçimde olması konusunda çalışmalarımız devam ediyor. Kapsam henüz belirlenme aşamasındayken bu beklentimizi ısrarla dile getiriyoruz. Evrysdi’nin ödeme kapsamına girmesi durumunda geçmişte çeşitli sebeplerle tedavileri yarım kalan hastalarımızın da kapsama girmesi ilk önceliğimizdir. Israrla dile getirmeye devam edeceğiz bu konuyu.
4. Zolgensma konusunda gerek Sağlık Bakanlığı gerek SGK Novartis ile bazı görüşmeler gerçekleştirmiş. İlacın verilerinin az olduğunu ve denemelerin çok az hastada yapıldığı düşüncesinin olduğu görüşünün bütün devlet kurumlarında geçerli olduğunu öğrendik.
Yorumumuz:
Bu konuyu ilgili diğer kurumlara da ilk fırsatta ileteceğiz. Edindiğimiz izlenim SGK tarafında Zolgensma ile ilgili kısa vadede herhangi bir çalışmanın olmadığı yönünde. Hekimlerin uygun göreceği hastalar ve yeni teşhisler için bu tedavinin de hızlı değerlendirilmesi gerektiğini altını çizerek belirttik.