Bugün Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşüldü.
Bakan Selçuk görüşmede SMA hastalığının ilacı konusunda şunları söyledi:
Yine geçtiğimiz 2019 Eylül ayında tıbbi cihaz ve malzeme fiyatlarını yeniden belirledik. 1.663 adet SUT kodunun fiyatını güncelleyerek 731 milyonluk bir iyileştirme yaptık. Toplamda geri ödeme listesine alınan ilaç sayısı 8.833 ve ayrıca 418 ilacı da geri ödeme listesine aldık. Yine tip1’e olarak 2019 yılında tip-2 ve tip-3 SMA hastaları için de ilaca erişimi sağladık.
Sağlık ve emeklilik konusunda sert tartışmaların yaşandığı komisyonda söz alan CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter ise şunları ifade etti:
Bir diğer husus, siz de sunumunuzda söz ettiniz, geçtiğimiz bir yılda benim de ciddi anlamda takip ettiğim SMA hastalarının ilaçlarını alması konusunda verdiğiniz destekten dolayı teşekkür ediyoruz.
Ancak SMA hastalarının sorunları maalesef bitmedi. SMA hastaları için Şubat 2019’da çıkarılan tebliğ gereğince tip-2 ve tip-3 hastalarında solunum cihazına bağlı olanlar kapsam dışı bırakıldı. Bu nedenle de 1’inci tip bebeklerde cihaza bağlı olanlar iki yıldır ilacı alabiliyorken 2. ve 3. tipler alamıyor. Bu konuda duyarlı bir Bakan olarak ilginizi beklemekteyim.
SMA ve benzeri hastalıkların olmaması için en basit yöntem, çocuk sahibi olmak isteyen gençlerimizin ten testinden geçmeleri ve potansiyel taşıyıcı olabilecek kişilerin önceden belirlenmesidir. Bunu da devletimiz çok rahatlıkla yapacak gücü vardır. Bunun için bir an önce SGK tarafından ödeme kapsamına alınması şarttır.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak hem geçmişte yürüttüğümüz çalışmalar hem de milletvekilleri ve bürokratlarla kurduğumuz irtibatlar sayesinde üst üste üçüncü yıl Meclis’teki bütçe görüşmelerinde SMA hastalığının ve ilacının gündeme getirilmesini sağladık. Bunun bir nadir hastalık için önemli olduğunu biliyor ve gündemde kalmasının hastalarımız ve camiamız için faydalı olmasını temenni ediyoruz.