TBMM’de geçtiğimiz hafta Sağlık Komisyonu’nda kabul edilen düzenleme ile ilgili olarak yazılı basın tarafından derneğimizin görüşlerine başvuruldu.
Haberin derneğimizin açıklamasını içeren bölümü şöyle:
Teklifin ilaç bekleyen SMA Tip 2 ve Tip 3 hastası çocuklar için kısa vadede bir çözüm getirmeyeceğini öne süren SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, SMA hastalarının kullandığı Türkiye’de ruhsatı olmayan ve TEB aracılığıyla yurt dışından getirilen Nusinersen etken maddeli ilaç ile ilgili bir değişikliğin yapılmayacağını savundu. Yeni düzenlemeyle ruhsatlandırma aşamasında TEB dışında başka kurumlara da yetki verileceğini ifade eden Pişmiş, “SMA hastalarının kullanacağı ilaç için kısa zamanda bir ruhsat beklentimiz yoktu. Yurt dışından getirilen ilaçlar 3 yıl kullanıldıktan sonra ruhsat almak zorunda kalacak. Dolayısıyla kısa vadede bize bir çözüm olmayacak. Normalde ilaç ruhsatlandığı zaman vergi dilimine giriyor. Bizim gibi hasta sayısı sınırlı olan ve aciliyeti olan hastalar için ruhsat zorunluluğu yoktu. Ruhsatsız ilaç bütçesi vardı. Şimdi ilacın kullanım süresi 3 yılı geçtiyse ruhsat süreci zorunlu hale gelecek” dedi.
Haberin tamamını okumak için tıklayınız.