SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin ertelenen 2. Olağan Genel Kurul toplantısı 13 Temmuz 2024 Cumartesi günü, 13:00 – […]
Ay: Haziran 2024
SMA Benimle Yürü Derneği’nin 2. Olağan Genel Kurulu ile İlgili Güncelleme
Derneğimizin 15 Haziran Cumartesi günü yapılması planlanan, 2. olağan genel kurul toplantısının, resmi tatil ilan edilmesi ve Kurban Bayramı arifesine denk gelmesi münasebetiyle, ileri bir […]
Her yeni gün SMA hastaları ve ailelerine daha fazla umut getiriyor | Peki ya ülkemizdeki hastalar?
Spinal Musküler Atrofi (SMA), 23 Aralık 2016 tarihine kadar tedavisi olmayan bir hastalıktı. Bu tarihte ilk tedavi Spinraza (nusinersen) FDA tarafından onaylandı. Mayıs 2017’de ise […]
Roche Şirketinin Evrysdi Adlı İlacı SMA Hastası Çocukların Çoğunda Oturma, Ayakta Durma, Yürüme Yetisini Kazandırdı veya Korudu
Roche şirketinin Evrysdi adlı ilacı, SMA hastası çocukların çoğunda oturma, ayakta durma veya yürüme yetilerini kazandırdı veya korudu. Beş yıllık tedaviden sonra, çocukların %91’i hayatta […]