SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Mart 2020

Duyuru: TİTCK’in Raporlarla İlgili Açıklaması

31 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) geçtiğimiz hafta internet sitesinde kısa bir duyuru yayınladı. Buna göre bütün Yurt Dışı ilaç kullanım […]

SMA Hastaları ve Ailelerinin İhtiyaçları İçin Destek Çağrısı

29 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kıymetli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Dünya ile birlikte ülkemizin de yeni tip corona virüsü (Covid-19) salgını nedeniyle zorluklar yaşadığı şu dönemde bu sıkıntıları misliyle hisseden, […]

Cure SMA Vakfı, Covid-19 Salgını Hakkında Bir Video Yayınladı

28 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Cure SMA Vakfı, dünyada SMA alanında önde gelen sivil toplum kuruluşlarından biri. Vakıf, geçtiğimiz günlerde Covid-19 salgını hakkında bir internet semineri (webinar) yayınladı. Videonun […]

Zolgensma’ya Avrupa İlaç Kurumu EMA Olumlu Görüş Verdi

28 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi, dün Zolgensma için Avrupa Birliği bünyesindeki “Tıp Ürünlerinin İnsani Kullanımı Komisyonu”‘ndan (CHMP) olumlu görüş aldı. Haberin Ana Hatları Tek seferlik bir gen tedavisi […]

Uzman Görüşü: Maske Kullanımına Dair Bir Video

27 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Maske kullanımının iyi bilinmesi içinde bulunduğumuz salgın döneminde büyük önem taşıyor. Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanı Prof. Dr. Mesut Yılmaz […]

Novartis Zolgensma’nın 2. Tip SMA Hastalarındaki Denemesine Dair Yeni Veriler Yayınladı

27 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, Zolgensma adlı gen tedavisinin 2 ila 5 yaşlar arasındaki hastalardaki kullanımına dair yeni veriler yayınladı. 2-5 yaş arasındaki 2. tip SMA hastalarından B dozunu […]

Bazı Hastalar İçin Yürütülen Para Toplama Kampanyaları Hakkında Açıklama

25 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemizin ve dünyanın zorlu bir dönemden geçtiği şu günlerde SMA hastalarımız ve ailelerimiz ile birlikte hem mevcut tedavilerinin aksamaması hem de hayati medikal ihtiyaçlarının temini […]

Zolgensma’nın Uzun Vadeli Faydalarına Dair Rapor Yayınlandı

24 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

ABD’li AveXis şirketi tarafından geliştirilen ve geçtiğimiz yıl Mayıs ayında FDA’dan 2 yaşın altındaki hastalar için onay alan Zolgensma’nın uzun dönemli faydalarını içeren bir rapor […]

Uygulama Merkezlerinin Birer Birer Kapatılması SMA Hastalarının Tedavisini Zora Sokuyor

23 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Yeni tip korona virüsü (Covid-19) salgını nedeniyle ülkemizin dört bir yanındaki hastanelerde poliklinikler kapatılıyor ya da bazı birimler karantina altına alınarak korona virüsü taşıyan hastalara […]

Çanakkale Zaferi’ni Kutluyoruz

18 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bugün, 18 Mart 1915’de kazanılan Çanakkale Deniz Zaferi’nin yıldönümü. Çanakkale’de toprağa düşen 250 bin askerimiz başta olmak üzere bütün şehitlerimizi bu büyük zaferin 105. yılında […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması