İdlib’deki Şehitlerimiz Hakkında Açıklama
SMA Benimle Yürü Derneği olarak dün gece Suriye’nin İdlib kasabasında kalleş bir saldırı sonucu şehit olan askerlerimize Allah’tan rahmet, acılı ailelerine sabır diliyoruz. Milletimizin başı […]
Ay: Şubat 2020
Novartis Yeni Gen Tedavisi Üretim Tesisini Hazır Hale Getirdi
Novartis, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma başta olmak üzere çok sayıda ilacın üretimi için kapasitesini arttırmaya çalışmaktaydı. Bu kapsamda şirketin Kuzey Carolina eyaletindeki Durham şehrinde […]
Derneğimiz, Roche’un Berlin’de Yapılacak Dernekler Buluşması Olan IEEPO’ya Davet Edildi
Türkiye’de nadir hastalıklar alanının öncü sivil toplum kuruluşu olan SMA Benimle Yürü Derneği, Roche tarafından 17-19 Mart 2020 tarihlerinde Berlin’de gerçekleştirilecek olan IEEPO etkinliğine davet […]
29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü Panelimize Katılacak Uzman Hekimlerimizi Tanıyalım
29 Şubat 2020 Cumartesi günü etkinliğimizin ikinci bölümünde uzman hekimlerin katılımıyla bir panel gerçekleştirilecek. Etkinliğimizin haberi için tıklayınız. Panele katılacak uzman hekimlerimizin kısa özgeçmişlerini yayınlıyoruz. […]
Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nı Ziyaret Ettik
Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı içerisinde kısaca Nadir Hastalıklar dairesi diye bilinen, tam adı “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” olan bir birim […]
TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Ahmet Demircan’ı Makamında Ziyaret Ettik
TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı ve Sağlık Eski Bakanı, Samsun milletvekili Dr. Ahmet Demircan’ı makamında ziyaret ettik. Demircan’a Meclis Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun çalışmalarından ötürü teşekkür […]
SGK Yurtdışı İlaç Dairesini Ziyaret Ederek 1. Tip Tebliği Güncellemesi Hakkında Bilgi Aldık
SMA Benimle Yürü Derneği yönetimi olarak Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü bünyesindeki Yurtdışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığı’nı ziyaret ettik. Şube Müdürü Hülya […]
Risdiplam’ın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Denemelerine Dair Yeni Veriler Yayınlandı
Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam’ın 2. ve 3. tip SMA Hastalarındaki denemelerine dair yeni verileri yayınladı. Ana başlıklar şunlar: Bu deneme SMA hastalığının yetişkinleri […]
BBC’de AveXis Şirketinin Zolgensma Çekilişine Dair Bir Haber Yayınlandı
İngiliz BBC haber kanalının internet sitesinde Zolgensma Zolgensma tek seferlik bir gen tedavisi olup şu an itibariyle doz başına fiyata göre göre dünyanın en pahalı […]
1. Tip SMA Hastalarıyla İlgili Önemli Duyuru
Bu hafta içinde TİTCK ve SGK ile 1. tip SMA hastalarından 11. dozunu almayı bekleyenlerle ilgili kısa görüşmeler yaptık. Spinraza’nın 11. ve sonraki dozlarının alımı […]