SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Kasım 2019

Flaş Haber: FDA’ya Roche’un SMA İlacı Risdiplam İçin Başvuru Yapıldı

25 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının bütün tipleri için Amerikan FDA kurumuna başvuruldu. Başvuru Firefish ve Sunfish denemelerinde oluşan 12 aylık verilere dayanarak yapıldı. Başvurunun Mayıs 2020’den önce onaylanması […]

24 Kasım Öğretmenler Günü Kutlu Olsun

24 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugün 24 Kasım, Öğretmenler Günü. SMA Benimle Yürü Derneği olarak bugünlere gelmemizde büyük emeği olan kıymetli öğretmenlerimizin Öğretmenler Günü’nü kutlarız.

Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarını Tamamladı

22 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde kısaca Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen komisyon çalışmalarını tamamladı. Çalışmalarına 22 Mayıs 2019 tarihinde başlayan ve üç aylık süresi bulunan komisyonun […]

Spinraza’nın Yetişkinlerdeki Etkilerini Gösteren Bir Makale Yayınlandı

21 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Etken maddesi Nusinersen olan Spinraza’nın yetişkinlerdeki etkileri uzun zamandır üzerinde çalışılan bir konu. ABD merkezli Journal of Neuromuscular Diseases dergisinde Nusinersen’in yetişkin ve 3. tip […]

Scholar Rock SRK015 Denemesinin 2. Faz Sonuçlarını Yayınladı

20 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD’li Scholar Rock, protein gelişim faktörlerinin önemli rol oynadığı hastalıklara odaklanmış olan bir biyo-teknoloji şirketidir. Bu şirketin araştırmacıları bugün SRK015 kodlu molekülün insanlar üstündeki denemesinin […]

Meclis’te Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın Bütçe Görüşmesinde SMA Gündeme Geldi

19 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşüldü. Bakan Selçuk görüşmede SMA hastalığının ilacı […]

Roche: Risdiplam İçin FDA’ya ve EMA’ya Yakında Başvurmayı Planlıyoruz

16 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi tarafından Londra’daki UBS etkinliğinde bir sunum yapıldı. İsviçreli şirket tarafından etkinlikte çok sayıda hastalığa ve ilaca dair bilgiler paylaşıldı. Sunumda SMA ilacı Risdiplan’la […]

Ipsos Araştırma Şirketinin Roche İçin Düzenlediği SMA Çalıştayına Katıldık

14 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç ile gelecek yıl SMA hastalığı için onay almasını ve piyasaya çıkmasını hedefliyor. Fransa merkezli Ipsos araştırma şirketi ise Roche’a […]

Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı Bütçesi Komisyonda Kabul Edildi

13 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı bütçesi kabul edildi. TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda dün gün boyu süren görüşmelerde Sağlık Bakanı veya bürokratlar tarafından SMA hastalığına dair […]

Flaş Haber: Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi Görüşüldü; SMA Yine Gündeme Geldi

12 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Mecliste bugün Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşülürken SMA hastalarının sorunları milletvekilleri tarafından gündeme getirildi. Bu haberi hazırladığımızda tutanakların tamamı henüz […]

Posts pagination

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması