SMA Hastaları Mücadelelerinin Karşılığını Almaya Başladılar…
SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastaları, aileleri ve gönüllülerimizle birlikte uğrunda çok mücadele ettiğimiz, o zamanki tek onaylı tedavi olan ilacımızı Şubat ayından bu […]
Ay: Eylül 2019
AveXis Şirketi Hastaların Gen Tedavisinden Faydalanmaya Devam Ettiğini Gösteren Veriler Yayınladı
Bilindiği üzere AveXis şirketinin geliştirdiği Zolgensma, 24 Mayıs 2019 tarihinde 2 yaşın altındaki bütün SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan onay almıştı. […]
Yoğun Bir Ekim Ayı Bizleri Bekliyor
SMA ve kas hastalıkları alanını yoğun bir Ekim ayı bekliyor. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Meclis’in açılacağı 1 Ekim’den itibaren çalışmalarını sürdürecek. Komisyon çalışmalarını takip etmeyi […]
Neslican Tay’ı Kaybettik
Uzun süredir mücadele ettiği kansere yenik düşerek dün vefat eden Neslican Tay’a Allah’tan rahmet, kederli ailesine ve yakınlarına başsağlığı diliyoruz. Neslican Tay kendi mücadelesini sürdürürken […]
Gen Tedavisi Zolgensma’nın Denemeleri Sırasında Kaybedilen Bebekle İlgili Açıklama Yapıldı
Bilindiği üzere gen tedavisi olan Zolgensma’nın 1. tip hastalar üzerinde yürütülen denemeleri esnasında bir bebek vefat etmişti. Bebeğin kaybedilme sebebi henüz bilinmiyordu. AveXis şirketi bu […]
Biogen Şirketi Spinraza’nın Daha Yüksek Dozlarının Verileceği Bir Deneme Başlattı
Biogen şirketi bugün Spinraza (Nusinersen) ilaç geliştirme programında bazı güncellemeler yapmakta olduğunu duyurdu. Bu güncellemeler Devote adlı dünya çapında yürütülecek bir denemeyi de içeriyor. Bu […]
Roche 2019 Yılı Etkinliğinde Risdiplam’a Dair Planlarını Paylaştı
Roche şirketi, yıllık “Roche 2019 Pharma Day” etkinliğinde SMA için geliştirdiği Risdiplam’a dair planlarını ve öngörülerini paylaştı. Risdiplam ile ilgili paylaşılanlar özetle şöyle: ABD’de 2019 […]
SMA Hastası Bekir Albay’ın Okuldaki Başarısı Ulusal Basına Yansıdı
Milli Eğitim Vakfı (MEV) Gökkuşağı Özel Eğitim İlkokulu’nun 2. sınıf öğrencisi omurilik felçli Nurullah Salih ile 4. sınıf öğrencisi Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Bekir Balkan, […]
Tıbbi Cihaz ve Malzemelerdeki Fiyat Değişikliklerini Listeledik
Tıbbi cihaz ve malzemeler SMA aileleri için ciddi bir maddi yük oluşturmaya devam ediyor. 5 Eylül 2019 tarihinde bazı tıbbi cihaz ve malzemelerin fiyatları güncellenmişti. […]
2019-20 Eğitim-Öğretim Yılının İlk Zili Çaldı
İlk ve orta öğretim kurumlarında 2019-20 Eğitim-Öğretim yılının ilk zili bugün çaldı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak yeni eğitim-öğretim yılının başta SMA hastası öğrencilerimiz olmak […]