SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Mart 2019

Sağlık Bakanı SMA İçin Evlilik Öncesi Tarama ve İlacın Üretilmesi Konularında Açıklama Yaptı

29 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, ilaç temini, ilaçların yerlileştirilmesi ve genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesi ve evlilik öncesi çiftlere tarama yapılması konularında açıklamalar yaptı. Koca, […]

Uzmanlar Risdiplam’ın Yetişkin Hastalarda da Denenmesinin Önemini Vurguluyorlar

24 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerika Birleşik Devletleri’nin Stanford Üniversitesi Tıp Merkezi’nde çocuk ve nöroloji profesörü olan John W. Day, Risdiplam’ın ve bazı başka ilaçların geliştirilmesi çalışmalarına dahil olmuş bir […]

Sağlık Bakanı SMA İlacının Yerli İmkânlarla Üretimi Konusundaki Çalışmalardan Söz Etti

21 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettim Koca Koca, Sağlık Vadisi çalışmaları kapsamında aşı ve SMA ilacı üretiminin hedeflendiğini belirtti. Koca, özetle şunları söyledi: Sağlık Vadisi kapsamında özellikle […]

PTC Şirketi Barclay’s Etkinliğinde SMA İlacı Risdiplam Hakkında Güncel Bilgiler Verdi

16 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İlaç devi Roche ile birlikte Risdiplam’ı geliştiren PTC Therapeutics şirketi Barclay’s Sağlık Sektörü etkinliğinde bazı bilgiler paylaştı. Sunumda özetle Risdiplam hakkında aşağıdaki bilgiler paylaşıldı: Sınıfının […]

2. Tip Ailelerimizin İlaca Erişimi Basına Yansımaya Devam Ediyor

15 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İzmirli Tunç ailesinin 2. tip SMA hastası olan kızları Çağla’nın ilacına kavuşması basına yansıdı. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele […]

Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Alanındaki Klinik Araştırmalar Yönetmeliği Yenilendi

10 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Yenilenen Klinik Araştırmalar Yönetmeliği 9 Mart 2019 tarihli Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girdi. Tam adı “Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Uygulamalarının Klinik Araştırmaları Hakkında Yönetmelik” olan […]

İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde Yapılan SMA Bilgilendirme Toplantısına Katıldık

10 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

8 Mart Cuma günü İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde SMA Aile Bilgilendirme Toplantısı düzenlendi. Toplantıya Çocuk Nöroloji uzmanlarından Prof.Dr. Sema Saltık ve Uzm. Dr. Aysel […]

İngiltere’deki “Treat SMA Derneği” Türkiye’deki Gelişmeleri Gündeme Taşıdı

5 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere’deki “Treat SMA” derneği Türkiye’deki gelişmeleri ve 1 Şubat 2019 tarihli son tebliği gündeme taşıdı. Treat SMA’in ana sayfasındaki haberde şu ifadelere yer verildi: Türkiye’deki […]

“Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”nde PGT Yönteminin Ödeme Kapsamına Alınması da Konuşuldu

4 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 Mart 2019 tarihinde Ankara’da düzenlenen panele SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran’ın da konuşmacı olarak katılmıştı. konuşan TUSEB bünyesinde Türkiye Anne Çocuk ve […]

Ankara’da Düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne Katıldık

3 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 Mart Cumartesi günü Ankara’da MEB Şura Salonu’nda düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne derneğimizin başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol katıldılar. […]

Posts pagination

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması