1. Tip SMA hastalarının Sorunları Basında Yer Bulmaya Devam Ediyor
2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç bekleyişi sürerken 1. tip hastalarımızın sorunları da basında yer bulmaya devam ediyor. Son olarak Aydınlık gazetesinde yayınlanan bir […]
Ay: Aralık 2018
#HalaSMAİlacıYok Etiketiyle Türkiye TT Listesinin Zirvesine Çıktık
12 Aralık Çarşamba akşamı #HalaSMAİlacıYok etiketiyle Twitter’da Türkiye TT (trending topics – gündemdeki konular) listesinin bir kez daha zirvesine çıktık. Akşam saatlerinde etiketimizin zirvede olduğu […]
Cihan Ünal SMA Hastalarının Mücadelesine Destek Verdi
Ünlü tiyatro ve sinema sanatçısı Cihan Ünal sosyal medya üzerinden SMA hastalığı konusundaki düşüncelerini paylaştığı bir video yayınladı. Ünal, hala ilaçlarına ulaşamayan 2. ve 3. […]
Oğuzhan Uğur’un SMA’nın Da Konuşulduğu Bölümü Yılın En Çok İzlenenleri Arasına Girdi
Hürriyet gazetesinde yayınlanan bir habere göre sosyal medya ünlülerinden Oğuzhan Uğur’un 23 Mayıs 2018 tarihli bölümü Youtube’da 2018 yılı boyunca en çok izlenen videolar arasında […]
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), SMA Hastalarının İlaç Süreciyle İlgili Darboğaz Oluşturuyor
Aydınlık gazetesinde Özlem Konur Usta tarafından yayınlanan bir haberde 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaca erişim sürecinde Sosyal Güvenlik Kurumu’nun darboğaz haline geldiği belirtildi. […]
Novartis ve AveXis’in ZOLGENSMA (AVXS-101) İçin FDA’ya Yaptıkları Başvurunun Ayrıntıları Belli Oldu
Geçtiğimiz haftalarda Novartis grubu bünyesindeki Avexis şirketi FDA’ya 1. tiplerde onaylanması için başvuruda bulunmuştu. Novartis bugün Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’nın, Zolgensma adlı tedavi […]
Novartis Şirketi FDA’nın AVXS-101 (Zolgensma) Başvurusunu İşleme Aldığını Açıkladı
Novartis bugün Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA’nın AVXS-101, yeni adıyla Zolgensma için yapılan BLA başvurusunu kabul ettiğini duyurdu. Bu ilaç, araştırma aşamasında olup ve […]
Spinraza’nın Yetişkin SMA Hastalarında Uygulanmasının Güvenli Olduğunu Gösteren Bir Makale Yayınlandı
Almanya’da yapılan bir çalışmaya göre Spinraza’nın yetişkin hastalarda intratekal şekilde (omurilik sıvısından) uygulanması güvenli ve etkilidir. “Therapeutic Advances in Neurological Disorders” adlı dergide yayınlanan çalışmanın […]
Novartis ve AveXis’in ZOLGENSMA (AVXS-101) Adlı Gen Tedavisi İçin FDA’ya Yaptıkları Başvuru İşleme Alındı
Bilindiği üzere Novartis grubu bünyesindeki AveXis şirketi bundan birkaç hafta önce AVXS-101 adlı gen tedavisi çalışması için ABD’deki FDA ve Avrupa Birliği’ndeki EMA kurumlarına onay […]
Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ndeki Toplantıda Sorunlarımızı Dile Getirdik.
Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nde yaptığımız toplantıda SMA hastalarının sorunlarını dile getirdik. Özellikli Tedaviler Daire Başkanı Dr. Bilgehan Karadayı ile yaptığımız toplantıda […]