SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Kasım 2018

ODTÜ’de Lodos Topluluğu’nun Davetlisi Olup SMA’yı ve Faaliyetlerimizi Anlattık

29 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

ODTÜ’de Lodos adlı öğrenci topluluğunun davetlisi olduk, SMA hastalığını ve faaliyetlerimizi anlattık.   Etkinliğe SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulunun yanı sıra hastalarımız ve aileleri […]

SMA Gündemine ve 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Başvuru Süreçlerine Dair Videomuz Yayınlandı

25 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

24 Kasım 2018 Cumartesi günü İstanbul’da bir araya gelen SMA Benimle Yürü Derneği’nin başkanı Süleyman Başaran ve yönetim kurulu üyeleri Tarık Pişmiş ile Arzu Uz […]

Sağlık Bakanı Açıklamasında SMA İlacına Da Değindi

24 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca yazılı ve görsel basından sağlık muhabirleriyle bir araya geldi. Koca, SMA hastalarının ne zaman ilaçlarına kavuşacağı sorusu üzerine şunları söyledi: […]

Sağlık Bakanı Canlı Yayında SMA İlacıyla İlgili Açıklamalarda Bulundu

23 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bugün katıldığı Ülke TV canlı yayınında SMA ilacına dair sorulara da cevap verdi.   2. ve 3. tip hastaların ilaçla […]

Sağlık Bakanı’nın Bugünkü Demecine Dair Derneğimizin Açıklaması

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı’nın bugünkü açıklamasına dair yorumumuz şöyledir:   İlk olarak şu görülüyor ki; kamuoyunda, medyada ve siyasi çevrelerde SMA hastalarının ve bu hastaların ilaca ulaşması […]

Sağlık Bakanından SMA Hastalığının İlacıyla İlgili Bir Açıklama Daha Geldi

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bugün, Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’dan SMA hastalığının ilacıyla ilgili bir açıklama daha geldi. Koca’nın açıklamalarının ana başlıkları şöyle: Bu ilaç Amerika’da Aralık 2016’dan sonra […]

Meclise PGT Yönteminin SMA Hastalarında Ödeme Kapsamına Alınması Yönünde Kanun Teklifi Verildi

19 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

HDP Muş milletvekili Gülistan Kılıç Koçyiğit, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçları ve Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yönteminin SGK kapsamına alınması hakkında Türkiye Büyük Millet […]

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Başvuruları Onaylanmaya Başladı

18 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’ndan 12 Kasım Pazartesi günü yapılan açıklamanın ardından 2. ve 3. tip SMA hastalarının başvuruları onaylanmaya başladı.   Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu […]

TİTCK Yetkilileriyle Yapılan Görüşmelerin Notlarını Yayınladık

17 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri ve hasta aileleri TİTCK yetkilileriyle geçtiğimiz hafta içinde görüşmeler gerçekleştirmişlerdi. TİTCK yetkilileriyle yapılan bu görüşmelerin notlarını aşağıda bulabilirsiniz.

Sağlık Bakanının SMA İlacı Konusundaki Açıklamaları Basında Yer Buldu

16 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın açıklamaları “SMA hastalığı üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun yaptılar” manşetiyle basında yer buluyor.   Bakanın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda […]

Posts pagination

1 2 … 4 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması