SMA hastaları, aileleri ve gönüllüler SMA Benimle Yürü Derneği öncülüğünde Ankara Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı merkez binası önünde basın açıklaması yaptılar. Hastalarımız ve ailelerimiz […]
SMA hastalarının ve ailelerinin Ankara’daki ilaç nöbeti 3. haftasını doldurdu. 1. tip SMA hastalarının 1 ayı bulan karar bekleyişi bir yandan, diğer tiplerdeki hastaların […]
SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin Ankara Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı Ana Binası önünde başlattığı “Sağlıkta Tasarruf Olmaz” temalı ilaç nöbeti devam ediyor. Bu nöbet kapsamında […]
Novartis grubunun bir şirketi olan Avexis, AVXS-101 adlı gen tedavisi için FDA onayına başvurduklarını duyurdu. Bu ilaç SMA hastalarında eksik olan veya bozulmuş olan SMN1 […]
SMA hastalarının ailelerinin ve gönüllülerin Sağlık Bakanlığı merkez kampüsü önündeki “İlaç Nöbeti” devam ediyor. 16. gününü dolduran ilaç nöbetinde ülkenin dört bir yanından gelen […]
Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin ile SMA hastası olan çocukları Burak Can ve Ayça, geçtiğimiz hafta sonunda Hürriyet Aile ekinde Melin Kahraman’ın “Genç Yürekler” […]
SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri SMA hastalarının talepleri ve ilaç konusundaki beklentilerini haykırmak ve seslerini duyurmak için Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde toplanmaya karar verdiler. […]
Sosyal Güvenlik Kurumu Ankara İbni Sina Merkezi Müdürü Aydın Türkmen ve İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz ile telefonda görüşerek 1. tip hastalarla ilgili son komisyonun […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “Kur artışı nedeniyle sağlık harcamalarında kısıntıya gidildiği, idarelerce bu tarz talimatlar verildiği iddialarının aslı yoktur. Tasarruf gerekçesiyle sağlık hizmetlerinde herhangi […]
1. tip SMA hastalarına ilacın verildiği hastanelerin arttırılması yönündeki talebimizi içeren resmi dilekçemizi Sağlık Bakanlığı’na gönderdik. Ailelerimizden gelen taleplerin tercümanı ve temsilcisi olarak, gene […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması