Dernek Başkan Yardımcımız Arzu Şahin, SMA Bilim Kurulu toplantısı öncesi yayınladığımız açık mektupta da yer verdiğimiz tedavilerle ilgili taleplerimizi Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na aktardı. Aktarılanlara göre yapılan haber ise şu şekilde:
SMA hastalarının tedavi konusunda yaşadıkları sıkıntılar, ilaçların SGK kapsamına alınmış olmasıyla da ne yazık ki bitmedi. SMA hastaları, aileler ve dernekler; Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlık edeceği bu ayki Bilim Kurulu Toplantısı’na kitlendi, sorunlarına çözüm bekliyorlar.
İlerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığı olan, Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 gibi çeşitlerde seyreden SMA hastalığı ile mücadele eden bebekler, çocuklar, yetişkinler ve aileleri tedavi konusunda yaşadıkları sorunların çözülmesini bekliyor. Nusinersen etken maddeli spinraza isimli ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamına alınmasının ardından sevinen vatandaşlar şimdi de sahada yaşanan problemlerle boğuşuyor. Türkiye’de şu anda 2 binden fazla SMA’lı hastanın SGK kapsamındaki nusinersen tedavisinden faydalandığı ancak hastaların bu kez de puantaj sistemi yüzünden tedaviye ulaşamadıkları öğrenildi. Hastaların tedaviye ulaşmasında kriterlerin kaldırıldığı söylense de uygulamada kriterlerin kaldırılmamasından kaynaklı yaşanan aksaklıklar söz konusu. Bilim Sağlık Haber Ajansı, SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Arzu Şahin’den hastaların ve hasta yakınlarının yaşadıkları sorunlara ilişkin bilgi aldı. Şahin, bu ay gerçekleşecek Bilim Kurulu Toplantısında SMA’lı hastaların karşılaştıkları sorunlara çözüm çıkmasının aciliyetine dikkat çekti.
SMA Hastaları Çözüm Bekliyor ! Fizik skorlama testi, puantaj engeli!
SMA’li hastalar ilaçlara erişebilmek için bir takım testlerden geçerek puanlama sistemine giriyor. Bunların başında fizik skorlama testi geliyor. SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Arzu Şahin konuyla ilgili yaşanan sıkıntıyı şöyle anlattı: “Fizik skorlama testine girip puanı sabit kalan veya bir önceki skorlamaya göre 1 puan düşmüş olan bazı hastalarımızın tedavisinin ne yazık ki sonlandırıldığını duyuyoruz. Şu anda bu durum çok önemli çünkü bu hastalar tedavilerine devam edemiyorlar. Fizik skorlama testleri ile ilgili de en önemli problemimizi başından beri söylüyoruz. Dünyada uygulanan testler hastanın takibi amaçlı yapılmalıdır. Ancak bazı hareketler ne yazık ki bu testlerde puan karşılığı bulamıyor. Bilim Kurulu’ndan en önemli talebimiz hastanın tedavi sürecinde günlük yaşam kalitesinde artışların olup olmadığının ölçülebildiği bir sistemin hayata geçirilmesidir.”
SMA Hastasının Hastalığının İlerlememesi Tedaviye Yanıt Verdiğinin Göstergesidir
Hastanın daha önce yapamadığı hareketleri yapıp yapamadığının, saçını taramak, şişeye su koyup içmek, ayakkabısını bağlamak gibi günlük yaşamda kendi bağımsızlığına yönelik ne gibi kazanımları olup olmadığına bakılmasını talep ettiklerinin altını çizen Şahin, “Bunlar ne yazık ki mevcut testlerle ölçülemiyor. Dolayısıyla hastada aslında gelişmeler olmasına rağmen bunun puan olarak karşılığının ifade edilemediği bölümler var. En önemli talebimiz bu kriterlerin gerçekten ifade edildiği gibi kaldırılmış olması, durumu stabil kalan hastaların bile tedaviye devam etmeleridir. Hastalığın ilerlememesi aslında başlı başına tedaviye yanıt verdiğinin göstergesidir” şeklinde konuştu.
SMA’lı hastalar için 60 uygulama merkezi listede var ama fiiliyatta yok!
Sağlık Bakanlığı’nın SMA’lı spinraza ilacı ile tedavi gören hastalar için belirlediği merkez sayısının sivil toplum kuruluşlarının talepleri doğrultusunda 28’den 60’a çıkarıldığını belirten Şahin, “Uygulama merkezi sayısı artırıldı ama fiiliyatta bunların hepsinde uygulama yapılamıyor. Branş doktorlarının eksik olması, özellikle çocuk göğüs hastalıkları uzmanının her yerde bulunamıyor olması vesaire gibi sebeplerle ne yazık ki buralarda tedavi imkanı sunulamıyor. Listede var ama fiiliyatta yok olan merkezler var” açıklamasında bulundu.
Sivas’taki SMA’lı hastalar Antep’e ve Malatya’ya gitmek zorunda kalıyorlar
SMA’lı hastaların şu anda yaşadıkları bir diğer ve en önemli sorun ise bulundukları şehirlerde uygulama merkezlerinin sadece adının olması. Fiilen hizmet vermeyen merkezler nedeniyle hastalar ve aileler mağduriyet yaşıyor. Bulundukları şehirden başka şehirlere tedaviye ulaşabilmek için göç etmek zorunda kalan SMA’lı hastaların mağduriyeti devam ediyor. Fiziksel kısıtlılık olan çoğu hasta tedaviye kolay erişim sağlayamazken, hastaların yaşlı ebeveynleri de çaresizlik yaşıyor. SMA Benimle Yürü Derneği hastalar ve aileler ile sürekli iletişim halinde, yaşanan zorluklara çözüm ararken bu ay içerisinde gerçekleşecek olan Bilim Kurulu toplantısından da sorunlarına kalıcı çözüm bekliyor. Arzu Şahin, Sivas’taki SMA’lı hastaların çok mağdur olduğunu, buradaki vatandaşların tedaviye ulaşmada skorlama testi ve rapor alımı için bir değil iki kez Gaziantep’e ya da Malatya’ya git gel yapmak zorunda olduklarını söyledi. Şahin sözlerine şöyle devam etti: “Uygulama merkezlerinin her ilde olması aktif hale geçmesi hastaların kolayca en yakınındaki hastaneye gidip bu tedaviden faydalanması çok büyük bir kolaylık olacaktır. Kendi aracı olmayan ambulansla gitmek istese de bu talebine yanıt alamayan çok zorluklar yaşayan hastalar var. Maddi manevi bir külfet söz konusu hastalarımız için.”
Ölüm kalım savaşı vererek hayata tutunmaya çalışan SMA’lı hastaların ve ailelerin karşısındaki bir diğer engel de karşılaştıkları bürokratik süreçler. SMA’lı hastalar tedaviye ulaşmada başvuru sürecinde evraklama konuları, başvurunun onaylanmasının ardından doz gecikmeleri yaşanması, imza ve doktor eksikliği gibi bir çok sorunla boğuşuyor. Şahin yaşanan sorunları şöyle aktardı: “4 ayda bir bizler bu ilacı almak zorundayız. Bürokratik nedenler, evrak, imza eksikliği, yatak sırası yok, doktor izinli gibi nedenlerden dolayı başvuru süreçlerinin gecikmesini istemiyoruz.”
“Fizyoterapi ve Medikal İhtiyaçlara Destek İstiyoruz”
SMA hastalarının tedaviyle birlikte fizyoterapi ve medikal ihtiyaçları da çok fazla olduğuna işaret eden Arzu Şahin, “Ne yazık ki medikal ihtiyaçların hepsi SGK kapsamında değil. Karşılananların da çok cüzi bir miktarı geri ödeme kapsamındadır. Dolayısıyla bizler bunlara erişimde aileler ve hastalar olarak çok ciddi sıkıntı yaşıyoruz ve maddi olarak yetersiz kalıyoruz. Umarım SGK’da da bu anlamda yeni bir düzenleme olur” dedi.
“Bilim Kurulundan tüm tedavileri talep ediyoruz”
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın da geçen ay açıkladığı SMA’lı hastalar için bir başka ilacın daha SGK kapsamına alınması ile ilgili açıklama yapan Şahin, SMA’nın Türkiye’deki tedavisi dışında iki tedavisinin daha olduğunu vurguladı. Bunlardan biri risdiplam etken maddeli olan oral yolla ağızdan alınan şurup şeklindeki bir form. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca geçen ay Bilim Kurulu’nun bu konuyu gündemine aldığını belirtmişti. Arzu Şahin yeni ilaç ile ilgili şunları söyledi: “Bu ilaç çok büyük önem arz ediyor. Özellikle spinrazayı alamayan bir hasta grubumuz var. Onlar ne yazık ki hiç tedaviye erişemediler. Bunlar daha önce skolyoz ameliyatı olmuş ve uygulama yapamayacak durumunda deformasyonları olan bazı hasta gruplarıdır. Yutma refleksi olmayan, normal yolla beslenemeyen, trakesi olan vesaire gibi SUT kapsamındaki kriterlere uymayan bir grup hasta hiç tedaviye erişemedi. Özellikle o grup dört gözle bu şurup formundaki ilacı bekliyor. Üçüncü tedavi kamuoyundan sıkça duyduğumuz gen terapisi adı altında bilinen zolgensma isimli ilaçtır. Aslında bu ilaçların 3’ü de gen terapisi ve bu ilaçların birinin diğerine üstünlüğünü kanıtlayan bilimsel bir veri yoktur. Dolayısıyla bilimsel verilerle etkinliği kanıtlanmış bütün tedavi yöntemlerinin ülkemizde de olmasını hangi hastaya hangi ilaç uygunsa buna hekimin ve ailenin birlikte karar vermesini istiyoruz”
Çocuk Sahibi Olmak İsteyenlerin Dikkatine!
Arzu Şahin , “Ülkemizde bebek ,çocuk ve yetiskin bütün hasta gruplarina SGK kapsaminda genis bir yelpazede tedavi var. Yeni doğan taraması ve taşıyıcılık testlerinin ikisinin birden başlaması çok önemli. Çiftler çocuk sahibi olmadan ve evlililik öncesi bir tüp kan vererek SMA taşıyıcısı olup olmadiklarini ögrenebilir. Sma hastası bebek dogumlarinin önüne geçilebilir. Herkesin bu konuda bilinçli olmasi gerekir” dedi. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
