SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA ilacı için nöbet

Sağlık Bakanı’nın Bugünkü Demecine Dair Derneğimizin Açıklaması

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı’nın bugünkü açıklamasına dair yorumumuz şöyledir:   İlk olarak şu görülüyor ki; kamuoyunda, medyada ve siyasi çevrelerde SMA hastalarının ve bu hastaların ilaca ulaşması […]

SMA Alanında Hareketli ve Verimli Bir Hafta Geride Kaldı

11 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Geride bıraktığımız hafta SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri açısından son derece hareketliydi.   İktidar kanadından hafta içindeki Sağlık Komisyonu toplantılarında geçmişte 1.tip SMA hastalarının geri […]

Derneğimizin Sağlık Bakanlığı’nın Bugünkü Açıklamasına Dair Görüşleri Yayınlandı

11 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere diğer tiplerdeki SMA hastalarının ilaç talebi devam etmektedir ve bu amaçla hasta aileleri tarafından tutulan nöbette 6 hafta geride kalmıştır.   Öte yandan […]

Sağlık Bakanlığı’ndan İlaç Teminiyle İlgili Bir Açıklama Yapıldı

11 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın twitter hesabından ilaç teminiyle ilgili bir açıklama yapıldı.   Açıklamada SMA’yı ilgilendiren bölümünde şu ifadelere yer verildi:   Ülkemizde ruhsatlı tüm ilaçlara erişimi […]

SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sağlık Bakanlığı Önündeki İlaç Nöbeti Sürüyor

10 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin Sağlık Bakanlığı önündeki ilaç nöbeti sürüyor.   Çeşitli illerden gelerek katılan nöbete hastalar ve aileler Ankara’da gitgide soğuyan havaya rağmen […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması