SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç mücadelesi

2. Tip Ailelerimizin İlaca Erişimi Basına Yansımaya Devam Ediyor

15 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İzmirli Tunç ailesinin 2. tip SMA hastası olan kızları Çağla’nın ilacına kavuşması basına yansıdı. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele […]

Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarımız İlaçlarını Almaya Başlıyorlar

25 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacı 1 Şubat 2019’da yayınlanan SUT tebliği değişikliği ile geri ödeme kapsamına alınmıştı. İlaçlar geçen haftanın sonunda hastanelere ulaşmaya […]

SMA Hastalarını da Kapsayan SGK Tebliği ile Birlikte Buruk Bir Sevincimiz Var

6 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, 200’den fazla hastanın ilaca erişebilecek olmasından dolayı memnun olduklarını, ancak çok sayıda hastanın önüne kriterlerin çıkartılmasından dolayı üzgün […]

Derneğimizin Faaliyetleri ve Mesajları Yerel Basında da Yer Buluyor

5 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Konya’da yayınlanan Yeni Meram gazetesi SMA alanındaki son gelişmelere yer verdi. SMA hastaları için yürütülen ilaç mücadelesinde önemli bir ilerleme kaydettiklerini söyleyen SMA Benimle Yürü […]

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sevinci Basında Yer Bulmaya Devam Ediyor

3 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacının da ödeme kapsamına alınmasının ardından hastaların ve ailelerinin sevinci gerek ulusal gerekse yerel basında yer almaya devam ediyor. […]

Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarını Ödeme Kapsamına Alan SGK Tebliği Yayınlandı!

1 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Tebliği görüntülemek için tıklayınız. Resmi Gazete’nin ilgili sayfasına gitmek için tıklayınız. Gelişmeleri internet sitemizden ve sosyal medya hesaplarımızdan takip ediniz.

Sağlık Bakanı Derneğimizi Kabul Ederek Basın Açıklaması Yaptı

31 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulu üyelerini ve sanatçı Haluk Levent’i makamında kabul etti. Bakan Koca yaptığı açıklamada SMA hastalarının […]

Haluk Levent Sevincini Twitter’dan Paylaştı

29 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Haluk Levent Twitter hesabında derneğimizin sosyal medya hesabını da etiketleyerek SMA hastalarının ilaç sorununun çözülmesine dair sevincini paylaştı. Sanatçının son twitini okumak için tıklayınız.

TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü Makamında Ziyaret Ederek Taleplerimizi İlettik

15 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü makamında ziyaret ederek sorunlarımızı ve beklentilerimizi ilettik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Tüm tiplere ilacın tedarik edilmesi için yeni bir anlaşmanın yapılacağını ifade […]

SGK Genel Sağlık Sigortası (GSS) Genel Müdürü Mustafa Özderyol’u Ziyaret Ettik

14 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

14 Ocak 2019 Pazartesi günü Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası genel müdürü olarak görev yapan Dr. Mustafa Özderyol’u makamında ziyaret ettik. Özderyol’a SMA ilacının […]

Posts pagination

« 1 2 3 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması