SMA’lı bireylerin beslenme ihtiyaçlarını bilen veya öğrenmeye hazır, kayıtlı bir diyetisyenle çalışmak önemlidir.
Çocuklar ve yetişkinler için sağlıklı beslenmeyi neyin oluşturduğuna dair pek çok görüş olmakla birlikte SMA’lı bireyler için en iyi diyet hakkında pek çok görüş mevcuttur. SMA’da optimal sağlık için hangi gıdaların veya besin takviyelerinin en iyi olduğunu belirten hiçbir bilimsel çalışma yoktur. Bununla birlikte, SMA deneyimine sahip kayıtlı bir diyetisyen, bireysel ihtiyaç ve tercihleri dikkate alarak protein, yağ ve karbonhidratların uygun dengesini belirlemeye yardımcı olacaktır.
SMA Beslenmesini Değerlendiren Yöntemler Ve Ölçümler
SMA’lı bireylerin beslenme değerlendirmesi, SMA’sı olmayan bireylerin değerlendirilmesi ile aynı temel ilkeler üzerine kurulmuştur. SMA’lı bebeklerin ve çocukların zamanla büyümesi beklenir. Bebeklerin her klinik ziyaretinde ağırlıkları, uzunlukları ve baş çevreleri ölçülür. Çocukların her klinik ziyaretinde ağırlıkları ve boyları ölçülmektedir. Yetişkinler de ise, tam yetişkin boyuna ulaştıktan sonra yalnızca ağırlıklarını ölçebilir. Bebekler ve çocuklar, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi veya Dünya Sağlık Örgütü’nün (2 yaşına kadar) büyüme çizelgelerine kıyasla büyümelerine sahip olacaklardır. Ayakta duramayacak durumda olan kişilerin boyları bir uzunluk tahtasıyla, kol açıklığı ile veya bir mezura veya başka bir aletle segmentler halinde tahmin edilecektir. Beslenme durumunu değerlendirirken kiloyu boy ile karşılaştırmak önemlidir. Buna bebeklerde boy-ağırlık, daha büyük çocuklarda ve yetişkinlerde vücut kitle indeksi (VKİ) denir. SMA’lı bireyler daha küçük kaslara sahip olma eğiliminde olduklarından, büyümelerini standart boy-ağırlık ve VKİ çizelgeleriyle karşılaştırmak zor olabilir. Örneğin, yürüyemeyen ve çok zayıf olan SMA’lı bir birey aslında VKİ için 50. persentilde aşırı kilolu veya obez olabilirken, VKİ 3. persentilde uygun olabilir. Sağlık ekibi, SMA’lı bireylerin boylarına göre ağırlıkları veya VKİ’leri normal aralığın alt ucunda büyümelerinin en iyisi olabileceğini akılda tutarak, standart çizelgeleri kullanarak zaman içindeki büyüme eğilimlerini izleyecektir. Unutmayın, her ailenin büyüme öyküsü farklıdır ve SMA’lı her birey benzersizdir ve diğer bireylerle tam olarak aynı oranda kilo alması veya boy uzaması beklenmemelidir. Ani kilo alımı, kasıtsız kilo kaybı veya zayıf büyüme varsa beslenme planlarında değişiklik yapılması gerekebilmektedir. Aşağıdakileri fark ederseniz, doktorunuza veya diyetisyeninize mutlaka haber verin:
- Ağırlıktaki hızlı değişimler. Örneğin, giysiler aniden çok sıkı veya çok gevşek olduğunda
- Sizi ilgilendiren görünümdeki değişiklikler.
- Büyüme eğrisinde düşen boy veya kilo.
- Ani kilo değişiklikleri. Doktorunuz veya diyetisyeniniz, sağlıklı bir kiloda olup olmadığınızı belirlemek için bir fizik muayene yapacak ve kilo geçmişinizi ve uzunluk/boy geçmişinizi gözden geçirecektir.
Doktorunuz, SMA ile yağ ve kas kütlesindeki farklılıklar nedeniyle vücut kompozisyonunu ölçmek için alternatif yöntemler önerebilir. Beslenme durumunu değerlendirmek için kan çalışması önerilebilmekle birlikte GI motilitesi için testler ve yutma testleri de önerilebilir.
Referans: SMA’da Beslenme 2: Beslenme Nasıl Değerlendirilmeli?