SMA hastaları ve aileleri bu hafta bir kez daha Ankara’da toplanıyorlar!
Hastalarımıın ve ailelerinin sorunları bitmiyor. Hastalarımızın kullandığı Spinraza adlı ilacın kriterlerinin kaldırılmaması ve esnetileceği yönündeki sözlerin tutulmaması bunların başında geliyor. Diğer tedaviler olan Zolgensma ve Evrysdi ile ilgili herhangi bir gelişme olmaması da diğer problemli bir alan.
PGT ve tüp bebek tedavisinde düzenlemelerin yapılmasına karşın sahada bir karşılığının hala olmayışı, yeni uygulama hastaneleri tanımlanmasına rağmen çoğunda hala Spinraza’nın verilmiyor oluşu gibi noktalar da hastaların ve ailelerinin devletten beklentilerinin karşılanamadığı alanlara işaret ediyor.
Geçtiğimiz hafta bir SMA hastasının annesinin intiharının ardından bazı SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri yine başkentte toplanma kararı aldılar. Herhangi bir derneğin veya oluşumun öncülüğünde olmayan bu faaliyette SMA hastalarının ve ailelerinin yaşadığı zorlukların kamuoyuna duyurulması amaçlandı.
Aileler ve gönüllüler 23 Kasım Çarşamba (yarın) sabah 9’da Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı kampüsünün önünde taleplerini ve tepkilerini dile getirmek için toplanacaklar.
Yasal Uyarı: Yayınlanan sayfanın / haberin tüm hakları SMA Benimle Yürü Derneği’ne aittir. Kaynak gösterilse veya aktif bir bağlantı verilse dahi sayfanın / haberin tamamı ya da bir bölümü kesinlikle kullanılamaz. Kullananlar hakkında yasal işlem başlatılır.