Basında Biz…
SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyemiz Arzu Şahin, Birgün Gazetesi’ne verdiği demeçte SMA alanındaki sorunlar ve ve taleplerimizden söz etti.
Arzu Şahin şunları söyledi:
Türkiye’de uygulanan tek tedavi Spinraza. İlaca erişim konusunda bazı sıkıntılar var. Kriterler bulunuyor. Hastaların tedaviyle birlikte gelişimlerini gözlemlemek için bir takım testler yapılıyor. Bu testlerde belli puanı geçmesi bekleniyor hastanın. Ancak özellikle pandemi dönemiyle birlikte fizyo terapi imkanlarının yetersizliği, fizik tedavi merkezlerine gidemediler. 3 puan artış beklenen hasta 2 puan artış sağlamışsa 1 puandan dolayı tedavisi sonlanıyor.
Risdiplam ile ilgili olarak en kısa zamanda Spinraza’yı alamayan hasta grubumuzda bu ilacın onaylanmasını bekliyoruz. Bütün SMA tedavisi ülkemizde olmalı, ancak hangi hasta grubuna hangi tedavinin uygun olacağına doktorlar ve aile birlikte karar vermeli ve ona göre hastaya hangi tedavi uygunsa o sunulmalı.
Ekim ayının başında SGK tarafından Spinraza ilacına erişimde kriterlerde yumuşama yapılacağına dair bir duyuru yapıldığını hatırlatan Şahin, sözlerini şöyle sonlandırıyor:
SMA hastalarının tedaviye erişimi konusunda 31 Aralık’a kadar eski raporları geçerli olacak, tekrar rapor çıkarmak, hastanede süren testlere girme sıkıntısı yaşamayacaklar’ açıklaması yapıldı. Fakat uygulama olmadı, hastanelere bilgi verilmediği için hastalarımız yine bir sonraki dozları için fizik tedavi, ortopedi, nöroloji bölümlerinde özellikle cihazlı bebeklerimiz sıra gelmesini bekledi. Kritersiz ve daha kolay yolla ilaca erişim konusunda taleplerimize cevap verilsin.”
Haberin tamamına şu bağlantıdan ulaşabilirsiniz:
https://www.birgun.net/haber/ilaca-erisim-icin-kriter-aranmasin-366727