Ünlü sanatçı ve hayırsever Haluk Levent, SMA hastalığının ve tedavisine dair güncel soruları topluca cevaplamak ve konunun daha iyi anlaşılmasını sağlamak için Twitter üzerinden bir mesaj silsilesi oluşturdu.
Bilhassa 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaçlarının ödeme kapsamına alınması sürecinde büyük destekleri olan ve Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca ile birebir görüşen sanatçı, hastalık için üç tedavi bulunduğunu ve bunların birbiriyle benzerlik gösterdiğini ifade ederek şunları ekledi:
Bu tedavilerden Spinraza isimli ilacı, şu anda ülkemizde tüm SMA hastaları SGK geri ödeme kapsamında kullanabiliyor. Evrysdi isimli diğer bir ilaç için de Sağlık Bakanımız çalışma başlatıldığını TV’de söyledi.
Tüm tedaviler, tüm hastalar için ulaşılabilir olmalıdır ancak hangi hasta için hangi ilacın kullanılması gerektiğine sosyal medya değil, doktorlar karar verir. ‘Bu ilacı alırsa kesin iyileşecek, şu ilaç etkisiz, bu ilaç daha iyi’ gibi yaklaşımlar bilinçsiz ve tehlikelidir. Tüm tedavilerin ülkemizde de ulaşılabilir olması için hep çalışacağız fakat Valilik ya da tedaviyi yürüten doktorların onayı olmayan hiçbir tedavi için bugüne kadar kampanya yapmadık, yapamayız.
Levent, ailelerin başlattığı kampanyalar hakkında ise şunları ekledi:
Uzmanı olmadığımız ve Türkiye’de şu an doktorlardan görüş alamadığımız bir tedavi için açılan kampanyalara bu nedenlerle destek olamıyoruz. Bir değil tüm hastaların tedavilerine ulaşması için çalışıyoruz ve SMA hastalarının diğer birçok ihtiyaçlarına sürekli destek sağlıyoruz.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak Haluk Levent’in yaptığı açıklamaları destekliyoruz. Öncelikli olarak zor şartlar altında haklarını kazandığımız Spinraza ilacının tedariğinin ve uygulanmasının devamlı hale getirilip kolaylaştırılmasını amaçlıyoruz.
Zolgensma tedavisi hakkında yapılan araştırmalar devam ettikçe ve gelişmeler oldukça çeşitli kanallardan derneğimiz gerekli takibi yapacak ve bilgilendirici paylaşımlarda bulunacaktır.