Haftasonundaki Sosyal Medya Kampanyamız Yazılı Basına Konu Oldu
Sosyal medya sitelerinde hafta sonu boyunca yürüttüğümüz ve medyada çıkan haberlerle aynı saatlere denk gelen kampanyalar hafta başında yazılı basına da konu oldu. Twitter’daki […]
Sağlık Bakan Yardımcıları Belli Oldu
Sağlık Bakan Yardımcılarının isimleri belli oldu. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın ekibinde yeni dönemde dört bakan yardımcısı görev yapacak. Prof. Dr. Muhammet Güven Prof. […]
Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Başkanı Dr. Hakkı Gürsöz ile Makamında Görüştük
SMA hastalığının ilacının diğer tiplere verilmesi ve 1. tiplerdeki uygulamanın düzeltilmesi amacıyla Ankara’da yürüttüğümüz çalışmalarımızı günün ikinci yarısında TİTCK’te sürdürdük. Günün üçüncü toplantısını Türkiye […]
Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanı Dr. Selim Bağlı ve GSS Yetkilileri ile Görüştük
SMA Benimle Yürü Derneği ve SMA-Der yöneticileri olarak SGK genel merkezindeki Genel Sağlık Sigortası (GSS) birimini birlikte ziyaret ettik. GSS Genel Müdürü Dr. Mustafa Özderyol […]
Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı Prof. Dr. Doğan Ünal’ı Makamında Ziyaret Ettik
SMA Benimle Yürü Derneği’nin Yönetim Kurulu üyeleri Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı Prof. Dr. Doğan Ünal’ı Ankaralı ailelerimizle birlikte makamında […]
BBP Genel Başkanı Destici SMA Hastalarının İlaç Sorunu İçin Çözüm Önerisinde Bulundu
Büyük Birlik Partisi lideri Mustafa Destici, SMA hastalarının ilaç konusundaki taleplerine destek vermeye devam ediyor. Destici yaptığı açıklamada şunları söyledi: Bedelli uygulaması şehit […]
Ankara’daki Eylemimizin Ulusal Basında Haberleri Yapılmaya Devam Ediyor
SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 27 Mayıs 2018 Cumartesi günü Ankara’da düzenlenen etkinliğin ulusal basında haberleri yapılmaya devam ediyor. Dernek Başkanı Süleyman Başaran, basın açıklamasında, […]
SMA Hastalarını Temsil Etmek ve Onların Sesi Olmak İçin Ankara’da Toplandık
Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllüler ile birlikte 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaçlarına ulaşabilmeleri konusunda sesimizi duyurmak için Ankara’da Ulus […]
Oğuzhan Uğur’un Programına Konuk Olduk
SMA Benimle Yürü Dernek Başkanımız Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekilimiz Emrah AYDOĞDU Onedio’da Oğuzhan Uğur’un P!NÇ programında SMA hastalarının toplumdan ve kurumlardan beklentilerini dile getirdi. […]
Spinraza’nın 1. Tip SMA Hastalarına Uygulandığı Merkezlerin Sayısı Arttırıldı
T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından Spinraza’nın hastalara verildiği merkezlere üç yeni hastane eklendi. Bu değişiklikle birlikte ilacın uygulandığı merkezlerin sayısı 28’e çıkmış oldu. İstanbul Ümraniye […]