Sağlık Bakanlığı’nın Önündeki İlaç Nöbetimiz 16. Gününde
SMA hastalarının ailelerinin ve gönüllülerin Sağlık Bakanlığı merkez kampüsü önündeki “İlaç Nöbeti” devam ediyor. 16. gününü dolduran ilaç nöbetinde ülkenin dört bir yanından gelen […]
Yönetim Kurulu’muzdan Arzu Şahin ve Çocukları Hürriyet Aile’ye Konuk Oldu
Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin ile SMA hastası olan çocukları Burak Can ve Ayça, geçtiğimiz hafta sonunda Hürriyet Aile ekinde Melin Kahraman’ın “Genç Yürekler” […]
“Sağlıkta Tasarruf Olmaz” Temalı Nöbetimiz Sağlık Bakanlığı’nın Önünde Başladı
SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri SMA hastalarının talepleri ve ilaç konusundaki beklentilerini haykırmak ve seslerini duyurmak için Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde toplanmaya karar verdiler. […]
SGK Yetkililerinden 1. Tip Hastaların Beklediği Gelişmelerle İlgili Bilgi Aldık
Sosyal Güvenlik Kurumu Ankara İbni Sina Merkezi Müdürü Aydın Türkmen ve İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz ile telefonda görüşerek 1. tip hastalarla ilgili son komisyonun […]
Sağlık Bakanlığı’ndan Harcamalarda Kısıntıya Gidildiği İddialarıyla İlgili Açıklama Yapıldı
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “Kur artışı nedeniyle sağlık harcamalarında kısıntıya gidildiği, idarelerce bu tarz talimatlar verildiği iddialarının aslı yoktur. Tasarruf gerekçesiyle sağlık hizmetlerinde herhangi […]
Sağlık Bakanlığı’ndan İlaç Uygulama Merkezlerinin Arttırılması Talebinde Bulunduk
1. tip SMA hastalarına ilacın verildiği hastanelerin arttırılması yönündeki talebimizi içeren resmi dilekçemizi Sağlık Bakanlığı’na gönderdik. Ailelerimizden gelen taleplerin tercümanı ve temsilcisi olarak, gene […]
Dünya Kas Cemiyetinin 2018 Yılı Kongresi Arjantin’de Gerçekleştirildi.
Dünya Kas Cemiyeti’nin 2018 yılı kongresi 2-6 Ekim 2018 tarihleri arasında Arjantin’in Mendoza şehrinde gerçekleştirildi. Bu yılki kongrenin öncekilerden farkı SMA hastalığı için onaylanan […]
İlaç Alan 1. Tip SMA Hastalarındaki Gelişmeler Basına Konu Olmaya Devam Ediyor
1. tip SMA hastalarından ilaca düzenli olarak devam edenlerin büyük bölümü bu tedaviden fayda görmeye devam ediyor. Bu bebeklerden biri olan ve bugüne kadar […]
Sosyal Güvenlik Kurumu’nu Ziyaret Ederek Beklentilerimizi İlettik
27 Eylül 2018 tarihinde Ankaralı hasta ailelerimizle birlikte Sosyal Güvenlik Kurumu’nu ziyaret ettik. SGK Strateji Daire Başkanı Dr. Muhiddin Şahin ile görüşmemizde […]
Haftasonundaki Sosyal Medya Kampanyamız Yazılı Basına Konu Oldu
Sosyal medya sitelerinde hafta sonu boyunca yürüttüğümüz ve medyada çıkan haberlerle aynı saatlere denk gelen kampanyalar hafta başında yazılı basına da konu oldu. Twitter’daki […]