İyi Parti Genel Başkanı Meral Akşener’i Makamında Ziyaret Ettik
Yönetim Kurulu üyelerimiz Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener’i genel merkez binasındaki makamında ziyaret ettiler. Meral […]
Ankara’da Sağlık Bakanlığı Önündeki Etkinliğimiz Fox TV Ana Haber’de Yayınlandı
Ankara’daki etkinlik ve basın açıklamamız Fox TV Ana Haber Bülteni’nde yayınlandı.
SMA Hastaları, Aileleri ve Gönüllüler Sağlık Bakanlığı Önünde Basın Açıklaması Yaptı
SMA hastaları, aileleri ve gönüllüler SMA Benimle Yürü Derneği öncülüğünde Ankara Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı merkez binası önünde basın açıklaması yaptılar. Hastalarımız ve ailelerimiz […]
SMA Hastalarının ve Ailelerinin Ankara’ya Doğru Yola Çıkışı Fox TV’de Yayınlandı
SMA hastalarının ve ailelerinin Ankara’daki ilaç nöbeti 3. haftasını doldurdu. 1. tip SMA hastalarının 1 ayı bulan karar bekleyişi bir yandan, diğer tiplerdeki hastaların […]
“Sağlıkta Tasarruf Olmaz” Temalı İlaç Nöbetimize Dair Basın Duyurusu Yayınlandı
SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin Ankara Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı Ana Binası önünde başlattığı “Sağlıkta Tasarruf Olmaz” temalı ilaç nöbeti devam ediyor. Bu nöbet kapsamında […]
AveXis, SMA İçin Geliştirdiği Gen Tedavisinin Onayı İçin FDA’ya ve EMA’ya Başvurdu
Novartis grubunun bir şirketi olan Avexis, AVXS-101 adlı gen tedavisi için FDA onayına başvurduklarını duyurdu. Bu ilaç SMA hastalarında eksik olan veya bozulmuş olan SMN1 […]
Sağlık Bakanlığı’nın Önündeki İlaç Nöbetimiz 16. Gününde
SMA hastalarının ailelerinin ve gönüllülerin Sağlık Bakanlığı merkez kampüsü önündeki “İlaç Nöbeti” devam ediyor. 16. gününü dolduran ilaç nöbetinde ülkenin dört bir yanından gelen […]
Yönetim Kurulu’muzdan Arzu Şahin ve Çocukları Hürriyet Aile’ye Konuk Oldu
Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin ile SMA hastası olan çocukları Burak Can ve Ayça, geçtiğimiz hafta sonunda Hürriyet Aile ekinde Melin Kahraman’ın “Genç Yürekler” […]
“Sağlıkta Tasarruf Olmaz” Temalı Nöbetimiz Sağlık Bakanlığı’nın Önünde Başladı
SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri SMA hastalarının talepleri ve ilaç konusundaki beklentilerini haykırmak ve seslerini duyurmak için Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde toplanmaya karar verdiler. […]
SGK Yetkililerinden 1. Tip Hastaların Beklediği Gelişmelerle İlgili Bilgi Aldık
Sosyal Güvenlik Kurumu Ankara İbni Sina Merkezi Müdürü Aydın Türkmen ve İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz ile telefonda görüşerek 1. tip hastalarla ilgili son komisyonun […]