15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun!
SMA Benimle Yürü Derneği olarak 15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günümüzü kutluyoruz. 15 Temmuz’un yıl dönümünde, sahip olduğumuz en büyük gücün milletimizin birliği, beraberliği […]
AveXis Şirketinin Yetkilileri Derneğimizi Ziyaret Ederek Planlarını ve Çalışmalarını Anlattılar
11 Temmuz 2019 Perşembe günü İstanbul’daki dernek merkezimizde AveXis şirketinin Doğu Avrupa ve Ortadoğu Sorumlusu Tuna Koca ve Luna Pharma şirketinin İstanbul ofisi yöneticisi Ebru […]
Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz Tarihli Toplantısının Gündemi Belli Oldu
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz 2019 tarihli toplantısının gündemi belli oldu. Toplantının gündemi şu şekilde olacaktır. Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı Sunumu Sağlık Bakanlığı […]
Fizik Tedavi Sayfamız Güncellendi!
SMA hastaları için ilaçlara erişim kadar fizik tedavi ve doğru ortopedik desteklerin kullanımı da önem taşıyor. İçinde bulunduğumuz Temmuz ayından itibaren Fizik tedavi uzmanı Hande […]
Meclis Araştırma Komisyonu – 12 Haziran 2019 Bölüm 2: Kas-Der’in Sunumu
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]
Yönetim Kurulu Başkanımızın Gündemle İlgili Açıklaması
Şu sıralar en önemli gündemimiz TBMM’de oluşturulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu. Öncelikle komisyonun oluşturulmasında emeği geçen kurumsal ve bireysel tüm taraflara çabaları için teşekkür ederim. […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu 12 Haziran 2019 – SGK’nın Sunumu
SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz 12 Haziran 2019 tarihindeki TBMM Komisyonu oturumunda bir sunum yaptı ve ardından gelen soruları […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. Oturumu – 12 Haziran 2019
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti. Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız. Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’na Taleplerimizi İçeren Dosyayı İlettik
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Mayıs ayı içinde çalışmalarına başlamıştı ve iki toplantı yapmıştı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 29 Mayıs 2019 Çarşamba günkü ikinci […]
Geçen Hafta Kaybettiğimiz 2. Tip SMA Hastası Umut Özden Kalbiyle Mehmet Ali’ye Hayat Verdi
Ankara’da hayatını kaybeden 2. tip SMA hastamız Umut Özden’in (17) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan’a (11) nakledildi. Mehmet Ali’nin baba Ahmet […]