SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Çalışma Süresi Uzatıldı

8 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun çalışma süresi 21 Kasım 2019 tarihine kadar uzatıldı. Komisyon sonbahar dönemi çalışmalarına Temmuz ayında bıraktığı yerden devam ediyor. Bu konuda bugün […]

Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ile İlgili Önemli Duyuru

7 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa’nın rektörü tarafından 3 Ekim 2019 Perşembe tarihinde depremde hasar gören binalarla ilgili bir açıklama yapılmıştı. Açıklamada Çocuk Servisi’nin ve Çocuk Acil bölümünün […]

Elektronik Reçete ve Raporlarla İlgili Önemli Duyuru

6 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), 1 Kasım 2019 tarihinden itibaren yurtdışı ilaç raporlarının da elektronik ortamda hazırlanması ve iletilmesi gerektiğini duyurdu. Buna göre SMA hastalarının da […]

AveXis Şirketi Dünya Kas Cemiyeti Kongresi’nde Zolgensma’nın Denemelerine Dair Yeni Veriler Yayınladı

5 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD’li AveXis şirketi, Dünya Kas Cemiyeti Kongresi’nde gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’nın denemelerine dair yeni veriler yayınladı. Buna göre özetle şu sonuçlar açıklandı. 2 ila […]

Renkli Reçete Sistemiyle İlgili Duyuru

4 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız ve ailelerimiz, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından kullanılan REİYS sisteminin yerini Renkli Reçete Sistemi almıştır. 1 Ekim 2019’dan itibaren yurtdışı […]

Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 Kongresinde Risdiplam Denemelerine Dair Veriler Yayınlandı

3 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

PTC Therapeutics şirketi Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 yılı kongresinde Risdiplam’ın SMA hastaları üzerinde yürütülen denemelerine dair kapsamlı veriler yayınladı. Bu ilaç geliştirme programı Roche, PTC […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarına Devam Ediyor

2 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Kamuoyunda Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA ve Benzeri Hastalıkları Araştırma Komisyonu” Meclisteki çalışmalarına kaldığı yerden devam ediyor. Komisyonun 9 Ekim 2019 […]

SMA Hastaları Mücadelelerinin Karşılığını Almaya Başladılar…

24 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastaları, aileleri ve gönüllülerimizle birlikte uğrunda çok mücadele ettiğimiz, o zamanki tek onaylı tedavi olan ilacımızı Şubat ayından bu […]

AveXis Şirketi Hastaların Gen Tedavisinden Faydalanmaya Devam Ettiğini Gösteren Veriler Yayınladı

23 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere AveXis şirketinin geliştirdiği Zolgensma, 24 Mayıs 2019 tarihinde 2 yaşın altındaki bütün SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan onay almıştı. […]

Yoğun Bir Ekim Ayı Bizleri Bekliyor

22 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA ve kas hastalıkları alanını yoğun bir Ekim ayı bekliyor. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Meclis’in açılacağı 1 Ekim’den itibaren çalışmalarını sürdürecek. Komisyon çalışmalarını takip etmeyi […]

Yazı sayfalaması

« 1 … 55 56 57 … 80 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması