Ramazan Bayramınız Kutlu Olsun
Başta SMA hastaları ve aileleri olmak üzere tüm milletimizin Ramazan Bayramı’nı kutlar, sağlık ve afiyet ile nice güzel bayram günlerine ulaşabilmeyi dileriz.
Gen İlaç, SGK ile Tedarik Anlaşmasını Yenilediğini Duyurdu
Biogen’in Türkiye temsilcisi ve Spinraza adlı ilacın dağıtıcısı olan Gen İlaç, Kamuyu Aydınlatma Platformu’na (KAP) yaptığı bildirim ile Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile “ilaç tedarik […]
Roche ile SMA Alanındaki Son Gelişmeler Hakkında Görüştük
Roche Türkiye ofisi ile SMA alanındaki son gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık. Roche şirketinin Genentech tarafından üretilen Risdiplam etken maddeli, ticari ismi Evrysdi olan […]
Gen İlaç ile Toplantı Yaptık
Merkezi Ankara’da bulunan Gen İlaç şirketiyle 28 Şubat 2025 tarihinde çevrimiçi bir toplantı yaptık. Toplantıda SMA hastalığının halihazırda SGK tarafından ödenen tek ilacı olan Spinraza’nın […]
Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü
Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var ve SMA hastalığı da onlardan […]
ABD’de Bir SMA Hastasına Anne Karnında Risdiplam Tedavisi Başlatıldı
ABD’de SMA hastası bebeğini taşıyan bir anneye hamileliğinin son haftalarında Evrysdi (Risdiplam) verildi. Anne karnında Risdiplam tedavisine başlamış olan bebeğe, doğumdan kısa süre sonra aynı […]
TİTCK ile SMA İlaçları Hakkında Toplantı Yaptık
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ile SMA hastalığının ilaçları ve güncel gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık. TİTCK bünyesindeki Tıbbi ve […]
Roche, Evrysdi’nin (Risdiplam) Tablet Formu için FDA’dan Onay Aldı
Roche ilaç şirketi, Etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi adlı ilacının tablet formu için Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA’dan onay aldığını duyurdu. Merkezi İsviçre’nin Basel […]
Engelsiz Ulaşım İçin Harekete Geçiyoruz
Türkiye Cumhuriyeti Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı’na bağlı bir kurum olan UDHAM (Ulaştırma, Denizcilik ve Havacılık Araştırmaları Merkezi) tarafından 2024 yılının Eylül ayında “Herkes için Engelsiz […]
Sağlık Bakanlığı SMA İlaçları Konusunda Bir Basın Açıklaması Yaptı
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından, bakanlığın “sagliklicozum” adlı sosyal medya hesabından SMA hastalığının ilaçları hakkında bir basın açıklaması yapıldı. Maddeler […]