Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı içerisinde kısaca Nadir Hastalıklar dairesi diye bilinen, tam adı “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” olan bir birim […]
TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı ve Sağlık Eski Bakanı, Samsun milletvekili Dr. Ahmet Demircan’ı makamında ziyaret ettik. Demircan’a Meclis Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun çalışmalarından ötürü teşekkür […]
SMA Benimle Yürü Derneği yönetimi olarak Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü bünyesindeki Yurtdışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığı’nı ziyaret ettik. Şube Müdürü Hülya […]
Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam’ın 2. ve 3. tip SMA Hastalarındaki denemelerine dair yeni verileri yayınladı. Ana başlıklar şunlar: Bu deneme SMA hastalığının yetişkinleri […]
İngiliz BBC haber kanalının internet sitesinde Zolgensma Zolgensma tek seferlik bir gen tedavisi olup şu an itibariyle doz başına fiyata göre göre dünyanın en pahalı […]
Bu hafta içinde TİTCK ve SGK ile 1. tip SMA hastalarından 11. dozunu almayı bekleyenlerle ilgili kısa görüşmeler yaptık. Spinraza’nın 11. ve sonraki dozlarının alımı […]
Biopharmadive.com sitesinde yayınlanan bir habere göre Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) gen tedavilerinde önümüzdeki yıllarda bir artış yaşanmasını bekliyor ve buna istinaden politikalarını yenilemeye […]
29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: [email protected] İletişim bilgilerimiz için tıklayınız.
24 Ocak 2020 Cuma akşamı Elazığ’ın Sivrice ilçesi merkezli 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız ile temas halindeyiz, […]
Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması