SMA Annelerini Onların Çocuklarından Dinleyin!
Mücadelelerinde asla yılmayan en özel anneler olan SMA annelerini onların çocuklarından dinleyin. Anneler Günü’nüz kutlu olsun.
Medikal Destek Kolilerimiz Yola Çıktı
60 SMA hastası için hazırladığımız medikal destek kolilerimiz İstanbul’dan yola çıktı! Her biri 1200 TL tutarında sarf malzemesi içeren ve içeriği SMA ailelerinin ihtiyacına göre […]
Medikal Destek Kolilerimiz Hazırlanıyor
Ülke genelinde bize taleplerini ileten 60 SMA hastasının ailelerine ulaştırmak üzere hazırladığımız medikal destek kolilerimiz, sahiplerine ulaştırılmak üzere paketlenme aşamasına geçti! Desteklerimizin daha fazla hastaya […]
1 Mayıs Kutlu Olsun
SMA Benimle Yürü Derneği olarak, başta emekçiler olmak üzere bütün milletimizin 1 Mayıs Emek ve Dayanışma Gününü kutlar, Covid-19 salgını nedeniyle işlerinden uzak kalanların da […]
Roche ve Genentech 1. Tip SMA Hastaları Üzerindeki Denemelere Dair Güncel Verileri Yayınladılar
Roche grubu bünyesindeki Genentech şirketi, Firefish denemesinin ikinci Bölümüne ait bir yıllık verileri sundu. Dünya çapındaki bu çalışmada Risdiplam 1 ila 7 ay arası 1. […]
Ahbap’ın Desteğiyle Solunum Cihazına Bağlı Hastalarımıza “Medikal Koli”leri İleteceğiz!
Ahbap’ın desteğiyle SMA hastalarına Medikal Koli gönderiyoruz! Bilindiği üzere SMA hastalarının ailelerinin Covid-19 salgını dolayısı ile zorunlu bazı tıbbi ihtiyaçlarına ulaşmaları zorlaştı. AHBAP derneği ve […]
Roche Mali Raporunda Risdiplam’a Dair Öngörülerini Yayınladı
Roche 2020 yılınını ilk üç ayına ait mali raporunu paylaştı. Bu raporda Roche’un PTC Therapeutics ve Amerikan SMA Vakfı ile birlikte geliştirmekte olduğu Risdiplam adlı […]
Biogen, Son Dönem Mali Raporunda SMA Hastalarının Sayısına Dair Bilgiler Paylaştı
SMA hastalığının ilacı Spinraza’yı geliştiren şirket olan ABD’li Biogen’in mali raporunda SMA bilgileri yayınlandı. Borsaya açık bütün şirketlerde olduğu gibi Biogen de 2020 yılının ilk […]
Acı Kaybımız
Dernek başkanımız Süleyman Başaran’ın babası Şevket Başaran tedavi gördüğü İstinye Üniversitesi Liv Hospital Esenyurt Hastanesi’nde bu sabah hayatını kaybetmiştir. Kendisine Allah’tan rahmet, kederli ailesine ve […]
23 Nisan Kutlu Olsun!
Bugün 23 Nisan ! 23 Nisan bu yıl daha da anlamlı çünkü Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin Açılışının 100. yılını kutluyoruz. SMA Benimle Yürü Derneği olarak […]