SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Toplantılar

Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde SMA Bilgilendirme Toplantısı Düzenlendi

18 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Pendik Eğitim Araştırma Hastanesi’nde “SMA Bilgilendirme Toplantısı” düzenlendi. Çok sayıda SMA hastası ve ailesinin katıldığı etkinlikte hastalığa dair özet bilgi […]

Derneğimizin Faaliyetleri ve Mesajları Yerel Basında da Yer Buluyor

5 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Konya’da yayınlanan Yeni Meram gazetesi SMA alanındaki son gelişmelere yer verdi. SMA hastaları için yürütülen ilaç mücadelesinde önemli bir ilerleme kaydettiklerini söyleyen SMA Benimle Yürü […]

Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ndeki Toplantıda Sorunlarımızı Dile Getirdik.

1 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nde yaptığımız toplantıda SMA hastalarının sorunlarını dile getirdik.   Özellikli Tedaviler Daire Başkanı Dr. Bilgehan Karadayı ile yaptığımız toplantıda […]

ODTÜ’de Lodos Topluluğu’nun Davetlisi Olup SMA’yı ve Faaliyetlerimizi Anlattık

29 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

ODTÜ’de Lodos adlı öğrenci topluluğunun davetlisi olduk, SMA hastalığını ve faaliyetlerimizi anlattık.   Etkinliğe SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulunun yanı sıra hastalarımız ve aileleri […]

TİTCK Yetkilileriyle Yapılan Görüşmelerin Notlarını Yayınladık

17 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri ve hasta aileleri TİTCK yetkilileriyle geçtiğimiz hafta içinde görüşmeler gerçekleştirmişlerdi. TİTCK yetkilileriyle yapılan bu görüşmelerin notlarını aşağıda bulabilirsiniz.

TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural İle Görüştük

15 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ile yönetim kurulu üyeleri Emrah Aydoğdu ve Olcay Korol, TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural ile görüştü.   […]

TİTCK Daire Başkanı Banu Bayar Ve Ekibi İle Görüştük

15 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu bünyesindeki Ekonomik Değerlendirmeler İlaç Tedariği dairesinin başkanı olan Banu Bayar ve ekibi ile görüştük.   Görüşmede 2. ve 3. […]

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter’i Makamında Ziyaret Ettik

24 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran, yönetim kurulu üyeleri Arzu Uz Şahin ve Olcay Korol CHP İzmir milletvekili Bedri Serter’i Meclisteki ofisinde ziyaret ettiler. […]

SGK Yetkililerinden 1. Tip Hastaların Beklediği Gelişmelerle İlgili Bilgi Aldık

12 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sosyal Güvenlik Kurumu Ankara İbni Sina Merkezi Müdürü Aydın Türkmen ve İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz ile telefonda görüşerek 1. tip hastalarla ilgili son komisyonun […]

Sosyal Güvenlik Kurumu’nu Ziyaret Ederek Beklentilerimizi İlettik

28 Eylül 2018 SMA Benimle Yürü 0

27 Eylül 2018 tarihinde Ankaralı hasta ailelerimizle birlikte Sosyal Güvenlik Kurumu’nu ziyaret ettik.       SGK Strateji Daire Başkanı Dr. Muhiddin Şahin ile görüşmemizde […]

Posts pagination

« 1 … 5 6 7 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması