SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Etkinlikler

Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri

Başkanımızın Dünya SMA Günü Mesajı

13 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, SMA Benimle Yürü Derneği olarak 2019 yılında 13 Mayıs’ı Dünya SMA Günü ilan etmiştik. Covid-19 salgını nedeniyle evlerimize kapandığımız bu […]

13 Mayıs “Dünya SMA Günü” Kutlu Olsun

12 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

13 Mayıs Dünya SMA Günü kutlu olsun! Animasyon videomuzu şu bağlantıdan indirebilirsiniz:

Medikal Destek Kolilerimiz Hazırlanıyor

2 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ülke genelinde bize taleplerini ileten 60 SMA hastasının ailelerine ulaştırmak üzere hazırladığımız medikal destek kolilerimiz, sahiplerine ulaştırılmak üzere paketlenme aşamasına geçti! Desteklerimizin daha fazla hastaya […]

SMA Hastaları ve Ailelerinin İhtiyaçları İçin Destek Çağrısı

29 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kıymetli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Dünya ile birlikte ülkemizin de yeni tip corona virüsü (Covid-19) salgını nedeniyle zorluklar yaşadığı şu dönemde bu sıkıntıları misliyle hisseden, […]

Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nı Ziyaret Ettik

13 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı içerisinde kısaca Nadir Hastalıklar dairesi diye bilinen, tam adı “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” olan bir birim […]

Duyuru: Nadir Hastalıklar Günü Etkinliğimizin Afişi Yayınlandı

29 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: bilgi@smabenimleyuru.org.tr İletişim bilgilerimiz için tıklayınız.

“Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği”miz Avrupadaki Sitelerde de Duyuruldu

24 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]

Nadir Hastalıklar Ağı Buluşmasına Katıldık

4 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Acıbadem Üniversitesi Altunizade Kampüsü’nde gerçekleştirilen Nadir Hastalıklar Ağı buluşmasına katıldık. Halihazırda dokuz nadir hastalık derneğinin bir topluluğu olarak çalışan bu ağ, yakın gelecekte genişlemeyi planlıyor. […]

Roche’un Düzenlediği “SMA Çalıştayı”na Katıldık

21 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketi tarafından İstanbul Bomonti Hilton Otel’de 18 Aralık 2019 günü düzenlenen SMA “Birlikte Yaratma Çalıştayı”na katıldık. Çalıştayda şu katılımcılar yer aldı: Prof. Dr. […]

Bugün 3 Aralık: Dünya Engelliler Günü

3 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugün 3 Aralık, Dünya Engelliler Günü! Bugünün ve haftanın başta SMA hastaları olmak üzere bütün engellilerimiz için güzel, faydalı ve başarılı çalışmaların yolunu açması dileğiyle…

Posts pagination

« 1 … 4 5 6 … 12 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması