SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Etkinlikler

Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri

İyi Parti Genel Başkanı Meral Akşener’i Makamında Ziyaret Ettik

23 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

  Yönetim Kurulu üyelerimiz Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener’i genel merkez binasındaki makamında ziyaret ettiler.   Meral […]

Ankara’da Sağlık Bakanlığı Önündeki Etkinliğimiz Fox TV Ana Haber’de Yayınlandı

22 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Ankara’daki etkinlik ve basın açıklamamız Fox TV Ana Haber Bülteni’nde yayınlandı.      

SMA Hastalarının ve Ailelerinin Ankara’ya Doğru Yola Çıkışı Fox TV’de Yayınlandı

21 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ve ailelerinin Ankara’daki ilaç nöbeti 3. haftasını doldurdu.   1. tip SMA hastalarının 1 ayı bulan karar bekleyişi bir yandan, diğer tiplerdeki hastaların […]

“Sağlıkta Tasarruf Olmaz” Temalı Nöbetimiz Sağlık Bakanlığı’nın Önünde Başladı

16 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri SMA hastalarının talepleri ve ilaç konusundaki beklentilerini haykırmak ve seslerini duyurmak için Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde toplanmaya karar verdiler.   […]

Sosyal Güvenlik Kurumu’nu Ziyaret Ederek Beklentilerimizi İlettik

28 Eylül 2018 SMA Benimle Yürü 0

27 Eylül 2018 tarihinde Ankaralı hasta ailelerimizle birlikte Sosyal Güvenlik Kurumu’nu ziyaret ettik.       SGK Strateji Daire Başkanı Dr. Muhiddin Şahin ile görüşmemizde […]

Haftasonundaki Sosyal Medya Kampanyamız Yazılı Basına Konu Oldu

27 Ağustos 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sosyal medya sitelerinde hafta sonu boyunca yürüttüğümüz ve medyada çıkan haberlerle aynı saatlere denk gelen kampanyalar hafta başında yazılı basına da konu oldu.   Twitter’daki […]

Ankara’daki Eylemimizin Ulusal Basında Haberleri Yapılmaya Devam Ediyor

29 Mayıs 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 27 Mayıs 2018 Cumartesi günü Ankara’da düzenlenen etkinliğin ulusal basında haberleri yapılmaya devam ediyor. Dernek Başkanı Süleyman Başaran, basın açıklamasında, […]

SMA Hastalarını Temsil Etmek ve Onların Sesi Olmak İçin Ankara’da Toplandık

27 Mayıs 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllüler ile birlikte 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaçlarına ulaşabilmeleri konusunda sesimizi duyurmak için Ankara’da Ulus […]

SMA Hastaları 1 Nisan’da İstanbul Taksim’de Buluştu

1 Nisan 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneğinin İstanbul Taksim’de Galatasaray Lisesi önünde yaptığı basın açıklamasına Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllüler katıldı.  

Sarıyer’deki Etkinliğimizde Aileler Duygulu Anlar Yaşadı

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

Hastaların, ailelerinin ve gönüllülerin katılımıyla 4 Kasım Cumartesi günü SMA İstanbul Buluşması gerçekleştirilmişti. İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde yapılan etkinliğin kapanışında yayınlanan video başta […]

Posts pagination

« 1 … 10 11 12 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması