SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Basında SMA

Meclise PGT Yönteminin SMA Hastalarında Ödeme Kapsamına Alınması Yönünde Kanun Teklifi Verildi

19 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

HDP Muş milletvekili Gülistan Kılıç Koçyiğit, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçları ve Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yönteminin SGK kapsamına alınması hakkında Türkiye Büyük Millet […]

Sağlık Bakanının SMA İlacı Konusundaki Açıklamaları Basında Yer Buldu

16 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın açıklamaları “SMA hastalığı üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun yaptılar” manşetiyle basında yer buluyor.   Bakanın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda […]

CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu Makamında Bizi Kabul Etti

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu bugün TBMM’deki makamında SMA Benimle Yürü Derneği’nin yönetimini kabul etti.   Hasta aileleri ile birlikte yönetimimizi kabul eden CHP lideri, sağlık […]

SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Birkaç Kez Gündeme Geldi

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hastalığı ve ilaç talebi 2019 yılı bütçesinin konuşulduğu Meclis Plan ve Bütçe Komisyonu’nda birkaç kez gündeme geldi. Bu konuda söz alan milletvekilleri ise şunlardı: […]

Meclisin Bahçesinde Milletvekilleri, SMA Hastaları ve Aileleriyle Birlikte Bir Açıklama Yaptık

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin bahçesinde CHP Tekirdağ milletvekili Candan Yüceer, CHP İzmir milletvekili Bedri Serter ve CHP Zonguldak milletvekili Ünal Demirtaş’ın katılımıyla bir basın açıklaması […]

2. ve 3. Tip Hastaların Başvurularında Sürenin Ve İşleyişin Belirsizliği Konusunda Basına Açıklama Yaptık

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın2. ve 3. tip Spinal Müsküler Atrofi (SMA)  hastaları ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını açıklaması aileler tarafından memnuniyetle karşılandı.   Öte yandan […]

Flaş Haber: Sağlık Bakanlığı’ndan SMA Hastalarının İlacıyla İlgili Açıklama Yapıldı

12 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’ndan 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacıyla ilgili açıklama yapıldı.   Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA Tip-2 ve Tip-3 için bireysel hasta […]

TBMM Sağlık Komisyonu’ndan Geçen Düzenleme İle İlgili Basına Açıklama Yaptık

10 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

TBMM’de geçtiğimiz hafta Sağlık Komisyonu’nda kabul edilen düzenleme ile ilgili olarak yazılı basın tarafından derneğimizin görüşlerine başvuruldu.   Haberin derneğimizin açıklamasını içeren bölümü şöyle:   […]

İyi Partili Miletvekilleri SMA Konusunda Araştırma Komisyonu Kurulması İçin Dilekçe Verdiler

8 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

İyi Parti’li 21 milletvekili SMA hastalığını konu alan bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulması için TBMM Başkanlığı’na dilekçe verdi.   Denizli milletvekili Yasin Öztürk’ün ilettiği 6 […]

İlaç Bekleyen Ailelerin İsyanı Basına Konu Olmaya Devam Ediyor

7 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Birgün gazetesi ilaç nöbetini sürdüren SMA hastalarını, ailelerini ve Arzu Uz Şahin’i konu alan bir haber yaptı.   Haberin girişinde şu ifadeler yer verildi: “SMA […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 7 8 9 10 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması