Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu, 6 Kasım 2020 Cuma günü Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın 2021 yılı bütçesini görüşmek üzere toplandı.
Gün boyu süren toplantıda Cumhuriyet Halk Partisi Kayseri milletvekili Çetin Arık şunları söyledi:
Daha dün SMA hastası çocukların anaları, babaları Sağlık Bakanlığının önünde “Çocuklarımız ölüyor, ilaç istiyoruz.” diye haykırdı. Yine, geçen aylarda 15 SMA hastası çocuk ilaç alamadığı için öldü. Vicdanınız rahat mı Sayın Bakan?
Oturumun sonlarında soruları cevaplayan Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk SMA konusunda şu açıklamaları yaptı:
Diğer bir konu SMA, bu nadir ilaçlar konusu çok sık dile getiriliyor; onu da bu fırsattan istifade izah edeyim. SMA hastalarının tip 1, tip2, tip3 SMA hastalarının ilaçları SGK tarafından temin ediliyor.
“Spinraza” diye bir ilaç var ve onu biz 2017 tarihinden itibaren geri ödeme kapsamına aldık. Şimdiye kadar da 1.106 hastamız için 190 milyon avroluk bir ödemeyi de gerçekleştirmiş durumdayız. Yani dolayısıyla, şu anda SMA hastalarının bir ilacı geri ödeme listesinde var.
Yorumumuz
SMA hastalığı üstüste 4. yıl Meclis Plan Bütçe Komisyonu’nun gündemine gelmiş oldu. Bu, ailelerimizin ve derneğimizin büyük çabalarının sonucu. Bu yıl da yine muhalefet milletvekillerinden gelen sorular üzerine SGK’dan sorumlu bakanın ağzından kaç hastaya ilaç verildiği konusunda özet bir açıklamaya ulaşılmış oldu.
Buna karşılık bakan Selçuk’un açıklamasının gen tedavisi olan Zolgensma ve yeni ilacı olan Evrysdi konusunda bir açıklama içermeyişi dikkat çekiyor.