SMA hastaları ve ailelerinin tedavi süreçleri gerek pandemi koşulları, gerek solunum ve fizik skorlama kriterleri, gerekse uygulama merkezlerindeki zorluklardan ötürü oldukça zorlu ilerlemekte, bu süreçte birçok hastamızın ya tedavisi sonlandırılmakta ya da düzenli olarak tedavi görememektedirler.
SMA hastaları ve aileleri olarak mantık ve insanlık dışı “ilaca devam kriterlerinin” kalıcı bir düzenleme yapılarak kaldırılması, dünyada mevcut olup ülkemizde olmayan diğer 2 tedavinin de uygun olan hastalar için devlet güvencesinde sağlanması için uzun süredir uğraş vermekteyiz. En az tedaviler kadar önemli olan ve gelişimi destekleyen medikal ihtiyaç ve cihazların geri ödeme kapsamına alınması, fizik tedavi imkanlarının düzenlenmesi için de uzun senelerdir mücadele veriyoruz.
Beklenti ve sorunlarımızı hastalarımız ve ailelerimizden aldığımız geri dönüşleri de özetleyerek düzenli olarak ilgili devlet kurumlarına aktarmaya devam ediyoruz.
Halen SGK’nın sayfasında bulunan 5 Ekim 2021 tarihli bir açıklamada (http://www.sgk.gov.tr/wps/portal/sgk/tr/kurumsal/merkez-teskilati/danisma_birimleri/basin_ve_halkla_iliskiler_musavirligi/anasayfa_duyurular/duyuru_20211005_61) 31 Aralık 2021 tarihine kadar SMA ilacı olan Spinraza’nın kriterlerinde salgın koşulları nedeniyle geçici bir yumuşamadan bahsedilmiş, aile ve hastalarımız umutlanmış ancak bu açıklamanın üstünden 1,5 ay geçmesine, verilen sürenin neredeyse sonuna yaklaşılmasına rağmen sahada uygulaması olmamıştır.
Açıklamayı yapan kuruma ısrarlı sorularımız neticesinde daha detaylı bir açıklamanın yapılacağı ve uygulama hastanelerinin konuyla ilgili olarak bilgilendirileceği söylenmesine rağmen halen bir sonuç çıkmamıştır. Ne yazık ki bu kriter yumuşamasından faydalanan tek bir hastamız bile bulunmamaktadır.
Bu duyurunun yapıldığı tarihten sonra, ilgili kurumun bu süreli kolaylık hakkında yapacağı ikinci bir açıklamanın da bir önemi kalmamıştır çünkü verilen son tarih göz önüne alındığında hemen hemen hiçbir hastamızın yararlanamayacağı da aşikardır.
Burada söz konusu olan hayati sonuçları olan bir hasta insanlar grubudur. Burada insanlara verilen umut, yaşam umududur. Yapılan açıklamanın sahada bir karşılığının olmaması umutlar ile beraber yaşamların da son bulması anlamına gelir. Bu açıklama yapılıp geri çekilebilecek bir durum değildir, insan sağlığını ilgilendiren, son derece ciddiyet isteyen bir meseledir. Ülkemizde geri ödeme kapsamında bulunan önemli bir tedaviyle ilgili yapılan bu umut verici açıklama ve sonrasında yaşananları kamuoyunun takdir ve dikkatine sunuyoruz.
Zaten çok zor koşullarda hayatlarını idame ettiren SMA hastaları ve aileleri kendi ülkesi kurumlarına güvensizlik duyacak noktaya gelmişlerdir. Ne kadar haklı ne kadar haksız oldukları konusunu yine kamuoyunun vicdanına bırakıyoruz.
SMA hastaları ve onların aileleri kâğıt üzerindeki rakamlar ve harfler değildir. Bu ülkede doğup büyümüş, umudunu da bu ülke ve kurumlarına bağlamış ve hayatları büyük zorluklar içinde geçen bir hasta grubu ile onların aileleridir.
Bundan sonra ilgili kurumlardan beklentimiz bu zaman aşımına uğramış geçici düzenleme ile ilgili olmayıp, SMA hastaları için kalıcı bir düzenlemeye ivedilikle gidilmesi yönündedir.
Kalıcı bir düzenleme ile mevcut tedavi kriterlerinin insani ve vicdani bir seviyeye gelmesi, dünyada uygulaması olan diğer 2 tedavinin uygun olan hastalarımız için geri ödeme kapsamına alınması ve SMA hastalarının her şeyden önce insan olarak görülmeleri bundan sonraki süreçte Sağlık Bakanlığı ile SGK’dan en öncelikli beklentilerimizdir.
Bunun dışında destekleyici medikal ekipman ve cihazların devlet güvencesinde hastalarımız için temin edilmesi, fizik tedavi imkanlarının genişletilmesi, yeni doğan ve evlilik öncesi tarama işlemlerinin bir an önce hayata geçirilerek SMA hastası doğumlarının önlenmesi, bundan üç ay önce kanuni düzenlemesi yapılan ama halen sahada uygulamaya geçmemiş olan PGT yöntemiyle ilgili detayların açıklanması, 25 Mart 2021 tarihinde SMA ilaç uygulama merkezlerinin arasına eklenen ama tam olarak faal duruma gelemeyen hastanelerdeki problemlerin çözülmesi beklentilerimiz de devam etmektedir.
Kamuoyuna saygıyla duyurulur.
Yasal Uyarı: Yayınlanan sayfanın / haberin tüm hakları SMA Benimle Yürü Derneği’ne aittir. Kaynak gösterilse veya aktif bir bağlantı verilse dahi sayfanın / haberin tamamı ya da bir bölümü kesinlikle kullanılamaz. Kullananlar hakkında yasal işlem başlatılır.