SMA Benimle Yürü Derneği’nin Yönetim Kurulu üyeleri Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı Prof. Dr. Doğan Ünal’ı Ankaralı ailelerimizle birlikte makamında ziyaret etti.
Kendisine diğer tipler dediğimiz 2. ve 3. tip hastaların ilaca erişimiyle ilgili son durumu sorduk. TİTCK’ten aldığı bilgilere dayanarak ilaç firması ile iki hafta önce bir görüşme yapıldığını, firmanın iyi bir teklifle geleceğini belirtti. Bilim Komisyonu’nun bu konudaki raporunun hazır olduğunu ve yakında başvuruların alınmaya başlanacağını ifade etti. Süreci yakından takip ettiğimizi ve etmeye de devam edeceğimizi ifade ettik.
Müsteşar Yardımcısı Doğan beye derneğimiz tarafından hazırlanan ve düzenli olarak güncellen raporun bir nüshasını da ilettik. Bununla birlikte 1. tip hastalarda ilacın etkisinin iyi bilindiğini, hatta trakeostomi cihazından ayrılmaya başlayan hastalarımız olduğunu anlattık. İlacın hastalarda etkili olduğunu ve rapordaki ayrıntıları Sağlık Bakanlığı’ndaki uzmanların gayet iyi bildiklerini ve SMA ilacı Spinraza konusunda ülkemizde de bir bilgi birikiminin oluştuğunu belirtti.
Tüm alanlardaki taleplerimizin takipçisi olmaya devam edeceğimizi belirttik ve hastalarımız adına kendisine teşekkür ettik.