Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) 1.tip SMA hastalarının ilacına yönelik bugün yayınlandı. Yapılan düzenlemeye göre belli kriterler doğrultusunda tip1 hastaların bir bölümüne ilaç verilecek. Ailelere göre bu karar yeterli değil.
İlacın yaş ve tip ayrımı olmadan bütün SMA hastalarına SGK tarafından verilmesini isteyen SMA hastaları ve aileleri gerekli düzenlemenin en hızlı şekilde yapılması yönünde kararlı.
SUT yayınlandıktan sonraki yansımalar hakkında SMA Benimle Yürü Dernek Başkanımız Süleyman Başaran Kanal D Habere konuştu;
Ayrıca Dernek Başkanımız Süleyman Başaran’ın konuya ilişkin Kanal D habere verdiği röportajda şu durumlara da değindi;
Dün resmi gazetede yayınlanan müjdeli bir haber aldık, fakat haberin içeriği gereği buruk bir müjde oldu bizler için. Kriterler doğrultusunda ne yazık ki bebeklerimizin bir kısmı ilacı alamayacak. Buda göz göre göre, kriterlere uymayan hastalar kaçınılmaz sona mecbur bırakılıyor anlamına geliyor ne yazık ki.
Umuyoruz ki en hızlı şekilde kriterler kaldırılıp aciliyeti olan bütün tip1 bebeklerine ilaçları verilir ve kapsama alınmayan tip2, tip3 ve tip4 olan hastalara da en hızlı çözümler için harekete geçilir.
Bu başarı ailelerimizin kararlılıkla devam ettirdiği mücadelenin karşılığıdır. Ve bizler son SMA hastası şifasına ulaşana kadar bu mücadeleden vazgeçmeyeceğiz. Dünya ile eş zamanlı olarak bütün süreçleri titizlikle takip ediyoruz, edinimlerimizi ilgili komisyonla paylaşmaya ve gerekirse birlikte hareket ederek komisyona katkı sağlamaya hazırız.
Bu gelişmeyi somut olarak atılmış ilk adım olarak değerlendiriyoruz ve çözüm son hastaya ulaşıncaya kadar atılacak olan adımların devamını da bekliyoruz.