Merhaba Sevgili SMA Ailesi,
Bu mini tanıtım filmini tüm SMA hastaları ve aileleriyle dayanışma, bilgi alışverişi ve birlikteliğin gücünü kullanma amacıyla kurduğumuz SMA Benimle Yürü Derneğini ve hareketini tanıtmak, sizleri bilgilendirmek için hazırladık.
Daha önce gerek SMA hastaları ve yakınlarının ses duyurmak için yaptığı faaliyetlerin değerlendirmeleri, gerek daha fazla neler yapılabileceğiyle ilgili gittiğimiz her kapı, danıştığımız her uzman bizi dernekleşmeye yönlendirdi.
Hastalığın çaresizliğinin verdiği panik, ilaçlar ve tedavilere olan çok acil ihtiyaçlarımız, devlet kurumlarından gelen bilgilerin açık ve net olmayışı gibi nedenlerle her yöne dağılmış münferit çare arayışlarımız, bizler için anlamı can olan zamanı sürekli tüketti. Ve maalesef bulunduğumuz noktada süregelen mücadelemizde çok az yol alabildik.
Hala ilaçlarımızın akıbetiyle ilgili sarih bilgi edinemiyoruz, hala toplum gözünden ve vicdanından çok ırağız, hala birçok hastamız ve aileleri zor koşullarda her yardıma, her bilgiye muhtaç biçare kıvranıyor.
Bu nedenlerle, en hızlı şekilde bir derneğe ihtiyaç olduğuna inanan bir grup arkadaşımız çevresinde başlatılan çalışma ekseninde 7 kişilik ekip bir araya geldi.
Bu ekibin acil eylem planını harekete geçirmek için süratle toplanmış bir ekip olduğunu özellikle vurgulamalıyız. Derneğin ve bu hareketin ekipte yer alacak arkadaşların sürekli ve özveriyle çalışabilecek, faaliyetlerimizde artı değer sağlayabilecek tecrübe ve yeteneklerinin olması gibi kriterlere özen gösterilmeye çalışıldı.
Bu bir kuruluş ekibidir, ancak başlattığımız, SMA hastalarının sorunlarına destek olabilmek için sürekli yeni koşucularla tazelenmesi gereken bir bayrak yarışı olacak. İçinde bulunmak isteyen tüm SMA ailesi bireylerine ve tüm gönüllülere her zaman ihtiyaç duyulan bir yola giriyoruz.
Aramızda hiçbir hiyerarşi yok. Tüm SMA aileleri bu oluşumun eşit seviyede üyesidir.
Her aşamada tüm SMA ailesini en şeffaf şekilde bilgilendirerek ilerlemek kararındayız.
Yönetim, şu anda sokaklarda koşup oynaması gereken çocuklarımızın elindedir. Varlık nedenimiz ve amacımız da, hepsine hak ettikleri yaşam koşullarını sunmak için elimizden gelen her şeyi yapmaktır.
Biz sadece yola çıktık, bu yolu umuyoruz ki hep birlikte yürüyeceğiz.
Merhaba Sevgili SMA ailesi;Bu mini tanıtım filmini tüm SMA hastaları ve aileleriyle dayanışma, bilgi alışverişi, birlikteliğin gücünü kullanma amacıyla kurduğumuz “SMA – Benimle Yürü Derneği”ni ve hareketini tanıtmak, sizleri bilgilendirmek için hazırladık.Daha önce gerek SMA hastaları ve yakınlarının ses duyurmak için yaptığı faaliyetlerin değerlendirmeleri, gerek daha fazla neler yapılabileceğiyle ilgili gittiğimiz her kapı, danıştığımız her uzman bizi dernekleşmeye yönlendirdi. Hastalığın çaresizliğinin verdiği panik, ilaçlar ve tedavilere olan çok acil ihtiyaçlarımız, devlet kurumlarından gelen bilgilerin açık ve net olmayışı gibi nedenlerle her yöne dağılmış münferit çare arayışlarımız, bizler için anlamı can olan zamanı sürekli tüketti. Ve maalesef bulunduğumuz noktada süregelen mücadelemizde çok az yol alabildik. Hala ilaçlarımızın akıbetiyle ilgili sarih bilgi edinemiyoruz, hala toplum gözünden ve vicdanından çok ırağız, hala birçok hastamız ve aileleri zor koşullarda her yardıma, her bilgiye muhtaç biçare kıvranıyor.Bu nedenlerle, en hızlı şekilde bir derneğe ihtiyaç olduğuna inanan bir grup arkadaşımız çevresinde başlatılan çalışma ekseninde 7 kişilik ekip bir araya geldi. Bu ekibin acil eylem planını harekete geçirmek için süratle toplanmış bir ekip olduğunu özellikle vurgulamalıyız. Derneğin ve bu hareketin ekipte yer alacak arkadaşların sürekli ve özveriyle çalışabilecek, faaliyetlerimizde artı değer sağlayabilecek tecrübe ve yeteneklerinin olması gibi kriterlere özen gösterilmeye çalışıldı. Bu bir kuruluş ekibidir, ancak başlattığımız hareket, SMA hastalarının sorunlarına destek olabilmek için sürekli yeni koşucularla tazelenmesi gereken bir bayrak yarışı olacak. İçinde bulunmak isteyen tüm SMA ailesi bireylerine ve tüm gönüllülere her zaman ihtiyaç duyulan bir yola giriyoruz.Aramızda hiçbir hiyerarşi yok. Bütün SMA aileleri bu oluşumun eşit seviyede üyesidir. Her aşamada tüm SMA ailesini en şeffaf şekilde bilgilendirerek ilerlemek kararındayız. Yönetim, şu anda sokaklarda koşup oynaması gereken çocuklarımızın elindedir. Varlık nedenimiz ve amacımız da, hepsine hak ettikleri yaşam koşullarını sunmak için elimizden gelen her şeyi yapmaktır.Biz sadece yola çıktık, bu yolu umuyoruz ki hep birlikte yürüyeceğiz.SMA Benimle Yürü Derneği
SMA Benimle Yürü paylaştı: 1 Haziran 2017 Perşembe