Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nde yaptığımız toplantıda SMA hastalarının sorunlarını dile getirdik.
Özellikli Tedaviler Daire Başkanı Dr. Bilgehan Karadayı ile yaptığımız toplantıda derneğimizin faaliyetlerinden ve son dönemdeki çalışmalarımızdan bahsettik.
SMA alanında kısa vadede üzerinde çalışılmasını ve çözüme kavuşturulmasını talep ettiğimiz konuları şöyle sıralayabiliriz:
- İlacın uygulandığı merkezlerin arttırılması. Büyük şehirlerde, Güneydoğu Anadolu’da, Doğu Anadolu’da ve Trakya’daki merkez eksikliğine çözüm bulunması
- Yurtdışı ilaç başvurularında yaşanan karmaşanın giderilmesi için hastanelere bilgilendirme yazıları yazılması
- İlacın uygulandığı merkezlerdeki fizik tedavi umanı eksikliğinin giderilmesi
- İlacın uygulandığı merkezlerde çalışan fizik tedavi uzmanlarına 2. ve 3. tip SMA hastaları için gerekecek olan Hammersmith puanlama mekanizması konusunda eğitim verilmesi
- Yetişkin nörologlarını da kapsayan bir bilgilendirme çalıştayı yapılması
- Evlilik öncesi genetik test ve PGT konusundaki çalışmaların hızlandırılması