SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Aralık 2020

Gelişim Videoları Serisi Yetişkin Bir SMA Hastasıyla Sürüyor

27 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Gelişim gösteren hastalar serisinde bu hafta Ankara’da yaşayan 27 yaşındaki Alperen Çalışkan yer alıyor. 3. tip SMA hastası olan Alperen hem videolar hem de açıklamalar […]

Seda Üren SMA Hastalarına Özel Bir Yardım Kampanyası Başlattı

25 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Şarkıcı Seda Üren doğumgünü için SMA hastalarına özel bir yardım kampanyası düzenledi. Bu bağış kampanyasıyla ilgili iyilikpaylas.org platformunda yayınlanan sayfaya buradan ulaşabilirsiniz.

Çevrimiçi Söyleşiler 3: Omurga Rahatsızlıkları ve Omurga Cerrahisi

24 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu Omurga Rahatsızlıkları ve Omurga Cerrahisi olacak. Bu söyleşide Liv Hospital ve İstinye Üniversitesi Ortopedi ve Travmatoloji Ana Bilim Dalı Başkanı […]

Zolgensma Yurtdışı İlaç Listesine Eklendi

23 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Gen tedavisi Zolgensma, Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklendi. Zolgensma, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) 22 Aralık 2020 tarihli Yurtdışı İlaç Listesi’nde en üst sıradan […]

Yeni Yıl Hediyeniz Yardıma Dönüşsün!

21 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemiz Covid-19 salgını nedeniyle zor bir yıl geçirdi. Toplumun genelinde olduğu gibi ailelerimizde ekonomik yardımlara olan ihtiyaç maalesef arttı. Pandemi şartlarında bir çok medikal malzemeye […]

SMA Hastalarımızın Gelişim Videoları Serisi Devam Ediyor!

20 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarımızın videolarını Instagram kanalımızda yayınlamaya devam ediyoruz. Hastalarımız Covid-19 pandemisi döneminin bütün zorluklarına, fizik tedaviye yeterince ulaşamamalarına karşın ilaçtan fayda görmeye ve tedavi yolculuklarına […]

SMA ve Gen Tedavisi Meclis’te Gündeme Geldi

19 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere SMA ve gen tedavisi Meclis’te hem Sağlık Bakanlığı hem de Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı‘nın bütçelerinin görüşüldüğü komisyon toplantılarında gündeme gelmişti. SMA […]

Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı Onayladı

18 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı onayladı.   Bu onay da EMA’nın onayı ile benzerlikler taşıyor.   Novartis’in Kanada’daki birimi olan “Novartis Pharmaceuticals Canada Inc” şirketi, Kanada […]

Çevrimiçi Söyleşiler 2: SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri

17 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri. Bu söyleşide Haliç Üniversitesi öğretim üyesi ve Skolyoz Araştırma ve Tedavi Derneği Başkanı […]

SMA Hastalarımızın Gelişim Videolarını Instagram’da Yayınlıyoruz!

14 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının videoları yayınlanıyor. Biz de hastalarımızın ilaç tedavisi uygulandıktan sonraki dönemde kazandıklarını gösteren videoları Instagram kanalımızda yayınlıyoruz. Bu seriye Yağız bebek ile başladık. 2. […]

Posts pagination

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması